Le syndrome d’activation mastocytaire et la mastocytose (cutanée ou systémique) sont des maladies chroniques avec des symptômes parfois très diffus.
Aujourd’hui, il n’existe pas de solution pour en guérir. Mais on espère que la médecine pourra progresser pour nous aider à l’avenir.
Toutefois, on peut s’attacher à soulager voire faire disparaître une partie des symptômes grâce à des traitements ciblés.
Quand on parle de « traitements », on pense souvent à des médicaments.
Mais vous allez voir que c’est bien plus large et que d’autres solutions existent, en complément des médicaments.
Quant à l’intolérance à l’histamine (ou histaminose), elle concerne uniquement les symptômes digestifs, qui eux aussi, peuvent être soulagés par une partie des traitements dédiés au SAMA et à la mastocytose.
Quels sont les médicaments et solutions à disposition des malades ?
Quelle est leur action ?
Dans cet article, je vous propose de faire un tour d’horizon des traitements possibles.
Note importante : cet article n’a pas pour but de vous poser un diagnostic et encore moins de vous prescrire un traitement (seul un médecin compétent sur le sujet est habilité à le faire) mais simplement de vous donner des pistes de compréhension.
COMMENT SOIGNER UN SAMA OU UNE MASTOCYTOSE ?
Pour nos maladies, chaque patient souffrent de symptômes diffus mais pouvant varier grandement d’une personne à l’autre. Certains vont avoir, par exemple, une prédominance de symptômes digestifs et neurocognitifs, d’autres plutôt des symptômes cardiaques et musculosquelettiques.
Les traitements apportés doivent donc être individualisés en fonction de ces symptômes.
On constate toutefois des traitements de fond communs (comme les antihistaminiques).
Ces traitements visent à soigner les symptômes dus à la dégranulation mastocytaire.
Suivant la forme de la maladie, ils serviront aussi à contrôler la prolifération mastocytaire.
Sauf cas particuliers, il est important que ces traitements soient bien respectés et sur le long terme.
Un traitement pris sporadiquement relancera rapidement les symptômes et ne servira pas forcément.
Traitements médicamenteux
Voici ci-dessous une liste, la plus complète possible (mais non exhaustive) des traitements médicamenteux qui pourront vous être proposés.
Il est à noter, qu’en raison des nombreuses intolérances de nos maladies, il est possible de ne pas supporter certaines molécules. Il convient alors d’en parler à votre médecin qui vous proposera des molécules alternatives.
Médicaments les plus courants
– les antihistaminiques H1 (ex : loratadine, bilastine, desloratadine) : traitement de base et tous les patients (ou presque) en prennent. Ils servent à limiter la production d’histamine lors de la dégranulation mastocytaire.
– les antihistaminiques H2 (ex : famotidine, cimétidine) : uniquement en cas de symptômes digestifs.
– le cromoglycate de sodium : uniquement en cas de symptômes digestifs. C’est souvent une bonne alternative si les antihistaminiques H2 ne sont pas supportés.
– la diamine oxydase ou DAO : uniquement en cas de symptômes digestifs et si la production de DAO par le corps n’est pas suffisante. Cette supplémentation est peu citée par les médecins. Chacun peut toutefois tester son efficacité car elle s’obtient sans ordonnance.
– les inhibiteurs de la pompe à protons ou IPP (ex : oméprazole, lansoprazole, pantoprazole) : en cas de douleurs abdominales, de reflux ou d’acidité gastrique. Il convient toutefois de les utiliser avec parcimonie.
– les antileucotriènes (ex : montelukast) : surtout utilisés en cas de flushs, démangeaisons, toux, asthme, pollakiurie (mictions trop fréquentes). Les leucotriènes sont notamment produits par les mastocytes.
– les corticoïdes par voie orale ou en crème: utilisés uniquement sur une très courte période pour calmer des crises cutanées ou digestives. Attention toutefois : si votre SAMA est associé à une maladie de Lyme par exemple, la cortisone va aggraver votre borréliose. À éviter donc dans ce cas précis.
Médicaments en cas d’échec d’autres traitements
En cas de manque d’efficacité, de contre-indications, d’échec des médicaments cités plus haut ou en cas de mastocytose agressive, il est possible de proposer d’autres traitements.
Ceux-ci visent à bloquer la prolifération des mastocytes. C’est ce qu’on appelle des traitements cytoréducteurs.
– les anti-tyrosine kinases ou ITK (ex : imatinib, dasatinib, masitinib) : à noter que l’imatinib n’est, en général, pas efficace sur les mastocytoses présentant la mutation commune D816V du gène c-kit ; ou alors il faut des doses plus élevées.
– l’interféron alpha : surtout pour les symptômes cutanés et vasculaires.
– la cladribine : surtout pour les symptômes tels que la fatigue, les troubles digestifs, les flushs et les démangeaisons. C’est une chimiothérapie administrée par voie sous-cutanée.
– la rapamycine : avec des propriétés anti rejet pour les mastocytoses avec mutation D816V du gène c-kit.
– la thalidomide : permet de moduler l’immunité (surtout ne pas administrer aux femmes enceintes).
Médicaments pour des cas spécifiques
– calcium, vitamine D et bisphosphonates : pour les patients présentant une ostéoporose.
– adrénaline : pour les patients ayant déjà eu ou présentant un risque de choc anaphylactique (dans ce cas, toujours avoir sur soi des injections).
– omalizumab (Xolair®) : pour des patients ayant déjà présenté des chocs anaphylactiques sévères.
– désensibilisation aux venins d’hyménoptères (abeilles, guêpes, fourmis, …) : pour ceux ayant présenté une réaction anaphylactique sévère à des piqûres avec une allergie avérée. Suivant votre lieu de prise en charge et votre médecin, une désensibilisation à vie pourra vous être proposée.
– le cannabis médical (THC, CBD) : en cas d’échec de traitement des douleurs avec d’autres molécules.
Médicaments annexes
En plus des traitements cités plus haut et qui ciblent directement le SAMA ou la mastocytose, il convient de prendre en compte que chaque malade aura probablement d’autres molécules pour traiter des symptômes particuliers.
Par exemple : les anti-douleurs, les antidépresseurs, les anticoagulants, les bêtabloquants, les relaxants musculaires, les antibiotiques, …
Pour aller plus loin
Le site du CEREMAST de l’hôpital Necker à Paris présente ces médicaments avec d’autres informations complètes comme les contre-indications, les principaux effets indésirables, …
Compléments alimentaires
Quand la maladie est déclarée, et pour peu qu’elle soit associée à une autre, les prises de sang rendent parfois compte de diverses carences :
– en vitamines (ex : vitamines A, B6, B9, B12, …)
– en minéraux et oligo-éléments (ex : fer, zinc, magnésium, …).
Votre médecin vous prescrira alors des compléments pour combler ces carences.
Dans le cadre de ces maladies, les complémentations en vitamine D3, vitamine C (liposomale), zinc et sélénium sont particulièrement recommandées.
D’autres compléments peuvent aussi aider à rétablir le dysfonctionnement du corps (comme les probiotiques) et pour compléter/remplacer certains médicaments.
Les compléments alimentaires permettront aussi, dans de nombreux cas, de stabiliser l’état et éviter les rechutes de carences.
Pour plus d’informations, consultez l’article dédié : « Compléments alimentaires : 7 règles d’or pour faire le bon choix ».
Éviter les facteurs déclencheurs
Comme dit plus haut, il n’existe pas de traitement pour guérir ces maladies, mais uniquement pour traiter les symptômes.
Du coup, il est conseillé aux malades d’essayer au maximum d’éviter les facteurs pouvant déclencher les symptômes ou susceptibles d’entraîner une dégranulation mastocytaire.
J’ai consacré un article dédié à ces facteurs : « Les 15 facteurs déclencheurs de symptômes » avec un outil pratique pour comprendre vos facteurs prédominants.
Pour un SAMA ou une mastocytose, tous les facteurs peuvent intervenir à différentes échelles suivant chaque malade.
Pour certains facteurs, bien-sûr, il n’est pas possible de les éviter. Par contre, pour d’autres, vous pouvez avoir une action dessus en limitant leur impact. Ce sont des mesures de prévention en quelque sorte.
Par exemple : vous pouvez utiliser des outils pour gérer votre stress (facteur « émotions ») ; vous pouvez gérer en partie votre exposition aux odeurs ou à la chaleur ; vous pouvez éviter des médicaments contre-indiqués (qui libèrent de l’histamine notamment),….
Alimentation
La plupart des malades développent une intolérance à certains aliments, notamment à ceux contenant de l’histamine.
Une alimentation sans histamine n’est alors pas une option, mais fait partie intégrante du traitement.
Elle vient compléter l’action des médicaments pour contrer les symptômes digestifs : antihistaminique H2, cromoglycate de sodium et éventuellement DAO.
Notez bien que le fait de prendre ces médicaments n’annule pas tous les effets des aliments avec histamine. Sur les forums, je lis souvent des témoignages de malades disant qu’ils prennent ces médicaments, mais sans manger sans histamine, et ne comprennent pas pourquoi cela ne fonctionne pas.
De par mon expérience personnelle, la prise de médicaments doit s’accompagner impérativement d’une alimentation sans histamine.
Par contre, à l’inverse, si l’éviction est bien menée, il est parfois possible, après plusieurs mois, de se passer de certains médicaments.
Enfin, il convient de noter que chaque personne est spécifique. Un aliment toléré par l’une ne sera pas forcément toléré par l’autre, même si l’aliment est sans histamine.
Chaque malade doit donc partir sur une liste de base commune puis faire ensuite, au fur et à mesure, ses évictions « à la carte » suivant ses propres constatations.
Afin de bien commencer et gérer votre alimentation sans histamine, je vous propose le kit HistaDiet : toutes les meilleures infos sur le sujet regroupées en un seul et même endroit avec un livre, des outils pratiques, …
Traitements alternatifs
Des malades se tournent vers des traitements alternatifs. Les causes en sont variées :
– intolérances aux médicaments,
– par conviction personnelle (préférer le naturel aux médicaments),
– souhait de tester d’autres choses,
-…
Ces solutions viennent souvent compléter et soutenir les traitements médicamenteux déjà mis en place.
Traitements naturels
Dans les traitements naturels, le plus connu est probablement la phytothérapie ou l’art de soigner par les plantes.
Dans le cadre de nos maladies, je trouve que c’est un très bon complément à nos traitements médicamenteux.
Certaines molécules sont d’ailleurs très intéressantes pour leur lien avec l’histamine. On peut notamment citer la quercétine qui a la propriété de réduire la quantité d’histamine libérée par les mastocytes.
Il existe aussi d’autres solutions comme l’aromathérapie (soigner avec les huiles essentielles), …
J’attire votre attention sur 3 points importants :
1/ La prise de plantes, d’huiles essentielles, … est à surveiller. En effet, le SAMA ou la mastocytose provoquent aussi des intolérances à ce niveau.
2/ Des solutions naturelles existent mais ne sont parfois pas assez puissantes pour contrer l’action de nos maladies.
Par exemple, il est à priori difficile de se passer d’un antihistaminique médicamenteux. Des plantes sont efficaces pour de petites intolérances ou allergies, mais pas forcément pour une maladie liée spécifiquement au dysfonctionnement des mastocytes.
3/ Il est fortement recommandé de vous faire accompagner d’un thérapeute professionnel. Avertissez aussi votre médecin de ce que vous prenez afin d’être sûr(e) de ne pas provoquer d’interactions avec vos médicaments.
Médecines alternatives
Le champ est vaste et je n’aurai pas assez d’un article pour parler de tout ce qu’il existe.
On peut citer par exemple :
– l’hypnose,
– la biorésonance,
– l’acupuncture,
– la myothérapie,
– ….
Il est difficile de dire si les médecines alternatives peuvent réellement soigner.
Par contre, chez certains malades, elles apportent un soulagement de certains symptômes et un confort de vie amélioré.
Mon unique conseil serait de bien analyser et de peser le pour et le contre avant de se lancer dans des médecines alternatives. Tout cela est coûteux, non remboursé. Vouloir tout essayer pourrait vite vous ruiner.
Il est donc important de bien sélectionner ce que vous souhaitez faire. Pourquoi ne pas vous inspirer de ce qui fonctionne chez les autres malades ? Tout est ayant toujours à l’esprit que ce qui marche pour l’un ne le sera pas forcément pour l’autre.
Solutions « Bien-être »
Par « solutions bien-être », je regroupe tout ce qui ne guérit pas mais qui participe au bien-être au quotidien.
A ce titre, vous pouvez déjà retrouver les articles sur :
– « Méditation : une aide pour mieux gérer la maladie (Part 1) »
– « Méditation : les 7 bienfaits sur la santé (Part 2) »
– « Cohérence cardiaque : une aide précieuse au quotidien »
COMMENT SOIGNER UNE HISTAMINOSE ?
Comme vu dans d’autres articles, l’histaminose ne va concerner que le facteur alimentation.
Pour créer la « boîte à outils » pour une histaminose, il est donc possible reprendre les points concernant le SAMA et les mastocytoses, adaptés uniquement à ce facteur (pour les détails, voir les paragraphes plus haut).
– Traitements médicamenteux possibles : antihistaminiques H1, H2, cromoglycate de sodium, DAO, inhibiteur de la pompe à protons ou IPP.
– Compléments alimentaires en vitamines, minéraux, oligo-éléments en cas de carence.
– Alimentation sans histamine : probablement le point sur lequel il faut le plus se concentrer.
– Traitements alternatifs avec des solutions naturelles et des médecines alternatives.
– Solutions bien-être (méditation, cohérence cardiaque, …).
Il est constaté qu’après plusieurs mois d’éviction totale, de nombreux patients peuvent réintroduire progressivement les aliments avec histamine pour finir par remanger normalement de tout ; ce qui n’est en général pas le cas avec un SAMA ou une mastocytose.
MON EXPÉRIENCE
Je vous fais part ici de ma façon de me soigner en ce qui concerne le SAMA précisément.
Cela est mon expérience propre et n’est en rien un conseil ou une recommandation.
Comme déjà dit, chaque personne est unique et les traitements doivent être individualisés.
J’ai déjà bien sûr un traitement de base en médicament avec les antihistaminiques H1 dont je pourrais difficilement me passer.
J’ai eu d’autres médicaments (antihistaminiques H2, cromoglycate de sodium, contre la douleur, contre l’humeur, …) mais grâce à d’autres solutions appliquées sur le long terme, j’ai pu arrêter progressivement ces derniers.
Pour ma part, j’estime que nous avons de nombreuses intolérances et plus nous ajoutons de molécules chaque jour à notre corps, plus il y a un risque d’intolérance. C’est pour cela que j’essaye de mettre en place au maximum des solutions alternatives pour tenter de diminuer ma charge médicamenteuse.
En plus de mes médicaments, j’ai mis en place toutes les solutions citées dans l’article :
– Prise de compléments alimentaires pour combler mes carences en vitamines et minéraux.
Il est, selon moi, indispensable de stabiliser ses taux car la carence d’une vitamine ou d’un oligo-élément peut vite provoquer des symptômes ou en aggraver certains déjà présents du fait de la maladie.
– Diminuer l’impact de certains facteurs, sans que cela devienne une contrainte énorme au quotidien. C’est une habitude à prendre et après, on ne s’en rend parfois même plus compte.
Par exemple : la méditation et la cohérence cardiaque chaque jour (facteur « émotions »), éviter les douches trop chaudes ou préférer me baigner dans le lac/la mer en fin d’après-midi l’été quand il fait moins chaud dehors (facteur « chaleur » et « variations brusques de températures »), éviter les médicaments qui libèrent de l’histamine (ex : préférer un paracétamol à l’aspirine), remplacer mes produits cosmétiques et ménagers par des produits sans parfum (facteur « odeurs »), repeindre mon appartement avec des peintures à base d’algues (facteur « odeurs »),…
– Essais de médecines naturelles et thérapies alternatives.
Certaines ont fonctionné, d’autres non. L’hypnose m’a bien aidée ou encore de la phytothérapie que j’utilise au quotidien.
– Mise en place d’une alimentation stricte sans histamine.
Je conçois qu’il faut de la volonté, mais bien mise en place et respectée scrupuleusement sur le long terme, cela a eu un énorme impact positif pour moi. Certains symptômes ont diminué voire disparu. Et cela m’a permis de me remettre réellement sur pied.
Avec les antihistaminiques H1, l’alimentation sans histamine est la solution la plus efficace dans mon cas. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai créé HistaDiet, le kit sur l’alimentation sans histamine pour vous faire profiter de mon expérience.
– AP-HP : « Les médicaments de la mastocytose »
– CEREMAST Necker : « 100 questions / réponses sur la mastocytose »
– Livre « Medication for Systemic Mast Cell Activation Disorders (MCAD) », Heinz Lamprecht, SIGHI Medication Manual
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