Le syndrome d’activation mastocytaire est plus connu sous le nom de SAMA (ou en anglais : MCAS comme « Mast Cell Activation Syndrome »).
Ce terme de SAMA est apparu ces dernières années dans la littérature médicale.
Il est donc assez récent et reste encore mal compris par la médecine.
C’est un sujet de recherche qui nécessitera des études approfondies au cours des années à venir.
Dans cet article, je vous propose de faire un point complet sur l’état actuel des connaissances.
J’aborde la définition du SAMA pour ensuite parler des causes, des réactions particulières ou encore de son évolution.
Avant d’aller plus loin et si cela n’est pas déjà fait, je vous invite d’abord à lire les articles sur la mastocytose, le rôle de l’histamine ainsi que le mécanisme de dégranulation mastocytaire.
Cela pourra vous aider à mieux comprendre ce qui suit.
SOMMAIRE
– Qu’est-ce que le SAMA ?
– Quelle est la fréquence du SAMA dans la population ?
– Le syndrome d’activation mastocytaire est-il héréditaire ?
– Quelles seraient les causes du SAMA ?
– Quelles sont les réactions particulières lors d’un SAMA ?
– Le SAMA peut-il générer des chocs anaphylactiques ?
– Quelle évolution pour un syndrome d’activation mastocytaire ?
Rappelons déjà que les mastocytes sont des cellules indispensables à notre système immunitaire. Elles « prennent vie » dans la moelle osseuse et peuvent migrer ensuite dans nos organes.
Lors de la présence d’un stimuli (pollen, aliment, …), les mastocytes se défendent contre cet intrus en s’activant et en libérant des médiateurs chimiques comme l’histamine qui vont attaquer cet intrus. C’est la dégranulation mastocytaire.
Une prolifération anormale ou une surstimulation des mastocytes entraîne alors une trop grande quantité libérée de ces médiateurs chimiques. S’ensuivent alors les symptômes bien connus de la mastocytose ou du SAMA.
Qu’est-ce que le SAMA ?
Le syndrome d’activation mastocytaire est un terme utilisé pour regrouper les pathologies ayant des symptômes liés à la dégranulation des mastocytes.
Pour simplifier, on pourrait dire que le SAMA imite une mastocytose systémique indolente mais sans avoir les critères formels de diagnostic.
Je m’explique :
– Vous présentez les mêmes symptômes en lien avec la suractivation des mastocytes et la dégranulation mastocytaire. Au cours de ce processus, la libération de médiateurs chimiques (notamment l’histamine) se fait en trop grande quantité, ce qui provoque les symptômes.
– Contrairement à une mastocytose, le nombre de mastocytes est normal et on observe rarement de proliférations atypiques.
– De même, contrairement à la plupart des patients atteints de mastocytose, il n’y a pas de mutation du gène c-kit (en cas de mutation, celle-ci entraîne une suractivation permanente des mastocytes).
Toutefois, on peut parfois trouver, lors d’un dosage, une élévation ponctuelle de la tryptase, de l’histamine, de la prostaglandine, … (ces médiateurs chimiques contenus dans les mastocytes). Mais cela peut s’avérer positif à un moment T et pas la fois d’après.
Vous comprenez alors qu’il est difficile de diagnostiquer un SAMA.
En effet, comme vous présentez des symptômes similaires, votre médecin va réaliser les examens de diagnostic d’une mastocytose (dosage du nombre de mastocytes, analyse du gène c-kit, …) mais tout revient négatif. Dans ce cas, on parle alors de SAMA « idiopathique » (= dont on ne connaît pas la cause).
C’est assez déroutant, car vous présentez des symptômes, parfois importants, mais les examens réalisés ne permettent pas d’identifier une mastocytose.
Un certain nombre de patients se voit alors attribuer un diagnostic somatique et peuvent parfois rester plusieurs années en errance médicale.
À noter que le SAMA n’est pas une maladie contagieuse.
Pour connaître les facteurs déclencheurs et les symptômes, je vous invite à lire les articles dédiés.
Syndrome ou maladie : quelle différence ?
En terme purement médical :
Une maladie présente obligatoirement une dégradation (ou un trouble) constatée d’un organisme vivant (dans le cas d’une mastocytose : prolifération anormale des mastocytes).
Un syndrome est un ensemble de symptômes qui peuvent être en lien ou pas avec une maladie. Donc, contrairement à une maladie, lors d’un syndrome, il n’y a pas forcément une dégradation d’un organisme vivant (dans le cas d’un SAMA, symptômes d’une mastocytose mais sans présenter une prolifération anormale des mastocytes).
Dans la pratique :
Beaucoup de maladies portent toutefois le nom de syndrome.
Quelle est la fréquence du SAMA dans la population ?
Là encore, il est difficile de répondre. Autant les chiffres sont assez fiables concernant la mastocytose (considérée comme une maladie rare), autant pour le SAMA, cela reste méconnu.
On peut toutefois avancer que la fréquence du SAMA dans la population générale est certainement plus importante qu’on ne le croit (peut-être autour de 2 à 10% ?) du fait des nombreux malades non diagnostiqués correctement.
Les enfants comme les adultes peuvent être touchés.
Le syndrome d’activation mastocytaire est-il héréditaire ?
A ce jour, aucune information ne laisse penser qu’il pourrait se transmettre d’une génération à l’autre.
Quelles seraient les causes du SAMA ?
Là encore, la recherche médicale a encore à faire pour identifier ce qui déclenche l’activation des mastocytes, en l’absence d’une prolifération anormale.
Il est à constater que bien souvent, le SAMA fait suite à un pathogène déclencheur déjà présent.
On peut citer par exemple :
– certaines bactéries (Bartonella avec la maladie de la griffe du chat, Borrelia avec la maladie de Lyme, …)
– certains virus : la mononucléose, le SarsCov2 (on constate des SAMA suite à des Covid longs ou à des vaccins Covid), …
– d’autres maladies chroniques : syndrome d’Ehlers-Danlos, thyroïdite de Hashimoto, polyarthrite rhumatoïde, lupus systémique, SIBO (pullulation bactérienne de l’intestin grêle), …
– des maladies liées aux moisissures, aux toxines environnementales,…
– une prolifération anormale de certains champignons (ex : le Candida).
Ces pathologies entraîneraient un état inflammatoire prolongé propice au développement du SAMA.
Dans la rubrique « Liens avec… », je reviens plus en détail sur ce point, notamment sur le lien entre SAMA et Covid ou encore sur le lien entre SAMA et syndrome d’Ehlers-Danlos.
De mon expérience personnelle, parmi les personnes que je côtoie (entourage proche ou via le secteur associatif), je constate que toutes les personnes ayant un syndrome d’activation mastocytaire ont aussi une autre pathologie associée (Lyme, SED, maladie en lien avec les rhumatismes, ….).
Ceci repose bien-sûr sur ma propre constatation, et ce n’est que mon avis : mais il est intéressant de le savoir car les personnes ayant un SAMA pourraient avoir des recherches plus poussées pour diagnostiquer une autre maladie. Ce qui permettrait de soigner aussi en amont les pathologies ayant probablement déclenché le SAMA.
Quelles sont les réactions particulières lors d’un SAMA ?
Dans l’article « Différences entre intolérance et allergie », je décris ce qu’est une intolérance par rapport à une allergie avérée (= réaction toujours identique et constante à un même allergène).
Dans le cadre d’un SAMA, on peut tout à fait avoir des allergies avérées comme une partie de la population.
Mais ce qui fait la particularité du SAMA, c’est son caractère aléatoire avec des réactions dont l’intensité va dépendre du moment : état plus ou moins inflammatoire de notre corps, période plus calme, ….
Il peut donc y avoir des phases intenses et d’autres plus calmes.
Ainsi, un même allergène, par exemple un aliment, va entraîner une forte réaction à un moment A mais pas forcément à un moment B.
De plus, les réactions ne sont pas forcément immédiates mais peuvent survenir entre 24h et 72h (voire plus) après le contact avec l’allergène.
Prenons un exemple pour bien comprendre.
Vous êtes dans une période assez « calme » au niveau symptômes. Vous mangez des haricots et tout va bien. Vous pensez alors que cet aliment affiche un voyant vert pour vous.
Imaginons maintenant que vous contractiez un gros rhume. Votre corps est plus enflammé du fait de l’infection. Du coup, l’inflammation impacte le SAMA. Là, vous mangez vos haricots et vous réagissez très mal le lendemain.
Cette variabilité des réactions est l’une des caractéristiques du syndrome d’activation mastocytaire.
Les malades sont bien souvent perdus sur ce qui les fait réagir ou pas.
Pour mieux gérer votre alimentation et améliorer votre quotidien, je vous propose HistaDiet, le kit avec les meilleures informations pour bien démarrer votre alimentation sans histamine.
Le SAMA peut-il générer des chocs anaphylactiques ?
Comme vu plus haut, même si le SAMA provoque plutôt des intolérances avec des réactions aléatoires, il est tout à fait possible que la réaction déclenchée aille jusqu’au choc anaphylactique.
Dans ce cas, votre médecin sera à même de vous expliquer la conduite à tenir, les traitements ainsi que l’éviction probable définitive de l’allergène.
Le SAMA est pris en charge de la même façon qu’une mastocytose.
En France, pour les grandes villes : au sein d’un Centre de Référence des Mastocytoses dont le plus connu est le CEREMAST de l’hôpital Necker à Paris.
Quelle évolution pour un syndrome d’activation mastocytaire ?
Cela reste difficile à dire. Les connaissances sur le sujet ne sont pas encore assez évoluées pour affirmer qu’on peut en guérir.
Tout comme pour la mastocytose, les traitements et l’éviction des facteurs déclenchant permettent d’améliorer la qualité de vie des malades ; mais sans prédiction sur l’avenir, aussi bien en terme de fréquence que d’évolution.
C’est pourquoi, une fois le diagnostic posé, votre médecin vous proposera un suivi régulier.
A lire aussi…
– Les 15 facteurs déclencheurs de symptômes
– Symptômes : la liste complète
– Diagnostic : comment comprendre le casse-tête ?
– Traitements : la boîte à outils pour se soigner
Et pour mieux comprendre les mécanismes en jeu :
– Histamine : son rôle clé dans notre corps
– Dégranulation mastocytaire… tout pour vous plaire !
– La Nutrition Santé : « Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), un diagnostic fréquent et méconnu »
– Centre de référence des mastocytoses (CEREMAST)
– CEREMAST : 100 questions réponses sur la mastocytose
– Revue médicale suisse : « Syndrome d’activation mastocytaire »
– Le Manuel MSD : « Mastocytose et syndrome d’activation des mastocytes »
– Sed’in France : « Le Syndrome d’Activation Mastocytaire »
– Gersed : « Le Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA) associé à un SED »
– Adam Nour : « Tout savoir sur le syndrome d’activation mastocytaire »
– « Quelle est la différence entre une maladie et un syndrome ? »
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