Marie, créatrice d’Histalive

Me revoilà… c’est moi, Marie, celle qui a créé la plateforme Histalive que vous lisez actuellement.

Avec ce témoignage, je vous dévoile un peu de ma vie au travers de mon parcours médical avec une maladie de Lyme et un syndrome d’activation mastocytaire.

En 2021, Grégoire m’avait interviewée pour la plateforme SociaLyme.
Je reprends les mêmes questions auxquelles je réponds en les actualisant.

Même si chaque parcours est unique, des similitudes existent entre chacun(e) d’entre nous.
Puisse ce témoignage vous aider à comprendre que vous n’êtes pas seul(e).
Et que, même si vous êtes encore en errance médicale, avec de la persévérance et toute votre belle volonté, vous pouvez y arriver.

Témoignage MarieW

Août 2023

Déjà, peux-tu nous dire quelle était ta vie d’avant ?

Avant de tomber malade, je vivais la plupart du temps à 100 à l’heure.

J’aimais mon travail : je créais des voyages sur mesure en Amérique Latine.
Je voyageais beaucoup, surtout en Amérique du Sud (je suis fan des civilisations inca et pré-incas) et en Asie.
Je faisais de la moto, de la randonnée, de l’équitation et du kayak sur le lac d’Annecy en été.
Je voyais mes amis pour des discussions animées.

Toutefois, je n’ai jamais été trop fan des sorties le soir, préférant un bon livre.

Pourrais-tu nous raconter ton parcours et comment tout a commencé ?

En mai 2016, à 36 ans, j’ai contracté une mononucléose aiguë nécessitant 4 mois de récupération. C’est là que tout a commencé.

En mai 2017, j’ai commencé à subir une pléthore de symptômes : problèmes cardiaques et urinaires, troubles intestinaux importants (estomac, intestins), maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, suées, insomnies, malaises, problèmes cognitifs, vision double, sensibilité au bruit, perte de poids, troubles neurologiques, brouillard mental, tension entre 8 et 9, pertes de mémoire immédiate, …
Sur une grille de symptômes, j’en avais alors 68 ! Et l’épuisement ressenti était juste indescriptible.

A partir de là, j’ai encore réussi à tenir 9 mois en allant travailler, mais les journées étaient un vrai calvaire avec des malaises quasi-quotidiens (toutefois sans perte de connaissance), des douleurs, des nausées, à deux doigts parfois de demander à mes collègues de m’emmener aux urgences à cause de douleurs insupportables à la vessie, et j’en passe.

La descente aux enfers avait vraiment commencé. Je ne sais même pas comment mon corps a pu tenir tout en assurant un travail efficace.
Et je ne montrais jamais rien. Je gardais le sourire et personne ne s’en doutait.

En avril 2018, lors de vacances dans le Sud de la France avec des amis, j’étais tellement épuisée que je voyais le sol s’ouvrir sous mes pieds pour m’engloutir. En continuant à travailler à temps plein, mon corps était poussé à bout, au delà des limites possibles.
A partir de là a commencé un arrêt maladie d’un an. La chute a été spectaculaire et les symptômes se sont aggravés fortement… un calvaire que je ne souhaite à personne.
Bien souvent, je ne pouvais même plus me lever du lit tellement les douleurs abdominales étaient terribles.
A partir de là aussi, j’ai commencé plus d’une année d’insomnies. Je dormais à peine 2 à 3h par nuit. Quand des collègues me disaient ” Oh, j’ai failli ne pas venir car je n’ai pas dormi cette nuit, c’est dur “, je sourirais intérieurement.

En juin 2018, j’ai fait 2 très grosses crises nocturnes où mon côté droit se paralysait avec des douleurs terribles. Ma jambe droite ne me tenait plus et je tombais. Le lendemain, le médecin a testé mes réflexes ; tout était normal. J’ai mis une semaine à retrouver un peu de force dans ma main droite.
Depuis, j’ai perdu une partie des sensations dans tout mon côté droit, des pieds à la tête.

A partir de cette période aussi, mes virus présents dans le corps se réactivaient régulièrement : mononucléose, cytomégalovirus, herpès. En avril 2018, j’ai même réactivé ces 3 virus en même temps ainsi qu’un retour de varicelle. Un médecin expert a osé me dire que ma fatigue était alors psychologique.

J’ai aussi développé un syndrome de Raynaud avec des engelures présentes 6 mois de l’année.

Et peut être le “meilleur”… un médicament à inhaler à base de cortisone pour traiter des supposées allergies aux pollens a fini de m’achever (je sais aujourd’hui qu’il contenait des molécules interdites dans le cadre du SAMA). J’avais des difficultés terribles à respirer et je ne pouvais même plus parler quelques minutes, probablement comme un asthmatique. Cela a durer plusieurs semaines. J’ai même réellement cru mourir à 4 ou 5 reprises, chez moi, ne pouvant plus respirer du tout (allergie respiratoire +++ au médicament), d’autant que c’était une période où il faisait chaud (donc aggravation avec le SAMA). Mon allergologue m’a confirmé plus tard qu’une très forte inflammation des bronches avaient dû se produire.

Suite à mes malaises à répétition et après une arrivée remarquée en tombant chez ma médecin traitant, j’ai aussi eu la grande “chance” de faire aussi un tour par les urgences pour faire des examens qui n’ont rien donné et m’entendre dire ” Vous pouvez rentrer seule chez vous, vous n’avez rien”. 12h sans manger, sur un lit d’hôpital ne m’ont pas arrangé et n’ont fait qu’aggraver mes montées d’histamine (mais ça, je ne l’ai compris qu’après)… 1 semaine pour récupérer de ce jeûne hospitalier.

J’ai alors commencé une errance médicale de 3 ans avec un enchaînement de spécialistes par dizaine (ophtalmologue, urologue, ORL, gastro-entérologue, spécialistes en médecine interne, allergologue, pneumologue, nutritionniste, …) ainsi que des examens médicaux classiques  en pagaille (scanners, échographies, IRM, radios, coloscopie, gastroscopies, manométrie, ECG, EFR, prises de sang par dizaine, …). Quasi tous ces examens revenaient normaux, à part des carences en vitamines et minéraux.

Personne ne prenait mes symptômes de façon holistique. Chaque spécialiste s’attachait à mettre un pansement sur les symptômes qui le concernait mais pas à chercher une cause globale.

Ta prise en charge médicale a enfin commencé ?

En juin 2018, la médecine interne du CHU d’Annecy m’a prise en charge pour des recherches plus approfondies.
A ce moment-là, j’avais perdu 10 kg. Un médecin me pensait anorexique, alors que je mangeais énormément, et surtout en ayant continuellement faim.

La faim tiraillante non-stop pendant plusieurs mois finit par être insupportable et épuisante. Cela m’a d’ailleurs traumatisée car, aujourd’hui que je suis stabilisée sur ce point, je ne mange plus jamais entre les repas pour laisser reposer mon système digestif.

La médecin du CHU a fait des examens de base. Comme elle ne trouvait rien de probant, elle a commencé à me dire que mes symptômes étaient psychosomatiques. Sa pire remarque, encore en mémoire aujourd’hui : « Mais vous le faites exprès, à chaque fois qu’on se voit, vous dites que ça ne va pas mieux. Faites un petit effort, sinon, on ne va jamais y arriver ». Ou encore de la part du gastro-entérologue : « Retournez chez votre psy et prenez des antidépresseurs ».

En fait, au cours de ce parcours, j’ai remarqué que certains médecins pensent tout savoir et que, dès qu’ils ne trouvent pas, la cause est forcément psychologique.
Cette attitude est souvent dévastatrice psychologiquement pour les patients qui sont en errance médicale.

J’ai eu la chance d’avoir une psychiatre formidable. Malgré tous les examens négatifs du début, elle m’encourageait sans relâche à continuer à chercher et à faire confiance à mon ressenti et à mon corps, car, pour elle, je n’avais aucun symptômes dépressifs.

La médecin du CHU a fini par poser un diagnostic de sclérodermie, mais sans conviction aucune ; avec, pour seul traitement, des IPP pour tenter de calmer mes douleurs intestinales et des Fresubin (compléments ultra vitaminés à boire). Cela n’a fait qu’empirer mes symptômes (je sais aujourd’hui que c’est à cause des intolérances dues au SAMA).

Mon intime conviction me disant que ce n’était pas le bon diagnostic. J’ai alors consulté plus loin, notamment au CHU de la Croix Rousse à Lyon.
Avec d’autres examens et certains anticorps positifs, j’ai eu d’autres diagnostics de maladies auto-immunes (Gougerot, …).

Toujours pas convaincue, j’ai tenté de chercher par moi-même. J’ai ensuite fait de nombreux examens à mes frais comme le test des intolérances alimentaires, le test des neurotransmetteurs ou encore l’immunophénotypage lymphocytaire. Celui-ci a d’ailleurs montré que mon système immunitaire était dans le même état qu’un malade du sida.

La vie a mis sur ma route une bonne naturopathe qui m’a donné de nombreux compléments alimentaires pour tenter de combler mes carences.

Un nutrithérapeute m’a aussi diagnostiqué une candidose chronique.

Parallèlement, suite aux conseils d’une diététicienne, j’ai entamé un régime sans gluten, sans lactose et sans sucre. En effet, je voyais que l’alimentation me rendait extrêmement malade mais je ne comprenais pas encore le mécanisme. Ces premières évictions ont déjà permis de limiter certains symptômes comme les diarrhées, les mycoses ou les aphtes.

Mais mon état était toujours bas et j’étais parfois dépendante des autres pour faire mes courses, me véhiculer, …

Comment en es-tu venue à un diagnostic de maladie de Lyme ?

Ma voisine, aide-soignante, m’a un jour parlé de la maladie de Lyme. Comme une partie de la population, je pensais que c’était un fourre-tout qui n’avait pas vraiment de signification. Mais j’ai décidé d’explorer cette piste.

Mon nutrithérapeute m’a conseillé d’aller consulter chez une médecin en Suisse, spécialiste des infections froides et de Lyme.

Témoignage de Marie, HIstalive

En avril 2019, elle a enfin été la première à considérer l’ensemble de mes symptômes de façon holistique avec une forte suspicion de maladie de Lyme.
Elle m’a prescrit divers examens (tous à ma charge) via la Suisse, le Luxembourg et l’Allemagne  dont des tests Lyme via la Fondation Montagnier à Genève qui travaille depuis des années sur la recherche de tests de dépistage en lien avec les États-Unis.
Les tests sont revenus fortement positifs

J’ai pleuré, beaucoup pleuré… pleuré sur les dernières années de combat pour comprendre, chercher, me faire reconnaître, aller au-delà des remarques blessantes et dévalorisantes ; heureuse de m’être fait confiance et de n’avoir rien lâché, envers et contre tous. C’était une libération.
A partir de là, je suis devenue plus calme et apaisée.

La médecin m’a tout de suite proposé un protocole à base d’antiparasitaires et surtout une poly-antibiothérapie à double dose, basée sur les protocoles américains (qui sont bien plus développés qu’en France) pendant 1 an ½. Tout cela était aussi accompagné de phytothérapie et de compléments alimentaires pour combler les carences et soutenir le traitement médicamenteux.

Entre les médicaments, les plantes et les compléments, j’avais plus d’une vingtaine de cachets à prendre chaque jour.

Ce médecin a été ma survie. Sans elle, je ne serais peut-être plus là aujourd’hui.

Les traitements Lyme sont très lourds et difficiles à supporter. Les doses d’antibiotiques sont doublées par rapport à un traitement classique et certaines plantes attaquent les bactéries très fortement (comme l’Artemesia utilisée en Afrique contre le paludisme). J’ai eu beaucoup de réactions d’Herxheimer qui ont amplifié mes symptômes au début et mon microbiote intestinal en a pris un coup.

Même le test Elisa (utilisé pour tester Lyme en France, le moins fiable existant au monde car trop de faux négatifs) est aussi revenu positif par la suite.

Toutefois, en France, la maladie de Lyme sous sa forme chronique n’est pas reconnue voire même qu’elle n’existerait pas selon une partie des médecins, alors qu’elle est reconnue et admise aux États-Unis ou dans d’autres pays (Allemagne, …).

Quelle a ensuite été l’évolution pour arriver au diagnostic de SAMA ?

Grâce aux traitements Lyme et après plusieurs mois, mon état s’était déjà amélioré, même si la lourdeur des traitements biaisait un peu la donne.
Il ne me restait plus que 26 symptômes sur 68 ! Grand progrès !

J’avais toujours des réactions, par exemple, suite à l’ingestion d’aliments, au contact du soleil, à la prise de certains médicaments, à la variation de température, aux odeurs, …

Ma médecin suisse a alors poursuivi les examens.

Elle m’a d’abord proposé un test de dépistage aux métaux lourds via l’Allemagne. Résultat : intoxication au plomb, au mercure et à l’arsenic.

Ensuite, d’autres examens via le Luxembourg ont montré divers problèmes dont un avec l’histamine : mon taux d’histamine dans les selles était très largement au-dessus du seuil maximal. De fil en aiguille, ma médecin a alors commencé à évoquer d’abord une histaminose puis un syndrome d’activation mastocytaire.

Elle m’a alors suggéré de débuter une alimentation sans histamine accompagnée d’une prescription d’antihistaminiques.

Et là, mon état s’est encore amélioré.

Dans le même temps, mon allergologue, devant l’ampleur de mes réactions aux odeurs, m’a fait des tests à l’hôpital. Résultat : allergie à toutes les molécules de parfums. «Bienvenue dans un monde sans parfum», m’a-t-il dit.
Et ne croyant pas au diagnostic de sclérodermie de sa collègue du CHU (vous savez, celle qui disait que je le faisais exprès), il m’a redirigé vers une autre médecin du CHU en médecine interne.

Celle-ci a été à l’écoute et grâce à différents examens (notamment une ponction de la moelle osseuse), elle a confirmé, en 2021, le diagnostic de SAMA.
Cela m’a permis d’avoir une reconnaissance officielle en France, avec une Invalidité 2 de la CPAM et une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Quel impact cela a-t-il eu sur ton travail ?

Quand les symptômes ont commencé à être de plus en plus difficiles, j’ai enchaîné régulièrement les arrêts maladies, d’abord de quelques jours, puis les jours se sont transformés en semaines et les semaines en mois.
Cela devenait de plus en plus compliqué de tenir mes engagements au travail, ce qui me culpabilisait énormément.
J’avais la chance de travailler dans une agence de voyages à taille humaine où ma cheffe et mes collègues étaient compréhensifs.

J’ai ensuite fini en arrêt complet pendant un an. J’ai tenté de reprendre à mi-temps thérapeutique jusqu’à 60% puis 70%, mais je n’y arrivais pas.

En décembre 2019, la CPAM m’a mise en invalidité 1 (même si je n’étais pas encore diagnostiquée), ce qui m’a permis d’avoir une petite rente et de travailler à 50%.

Mais même ainsi, j’avais du mal à tenir mon temps de travail. Je poussais mon corps à bout pour tenir et éviter de retomber en arrêt. Les crises étaient alors de nouveau intenses et fréquentes avec un long temps de récupération à chaque fois.

Le Covid a fait son apparition et nous avons tous été mis au chômage partiel/total pendant plus d’un an. Ce n’est pas le mieux à dire, mais cela a été salvateur pour moi car je me suis rendue compte que mon état était bien plus stable en travaillant encore moins.

En 2021, en soutien avec le médecin du travail, j’ai fait une demande d’Invalidité 2, qui a été acceptée. Cela m’a permis d’avoir une rente plus élevée et de quitter mon travail que je ne pouvais plus assumer.

Quelles ont été les réactions de ton entourage ?

Avant le diagnostic de Lyme, mon entourage ne disait trop rien, probablement en pensant que c’était psychologique puisque les médecins ne trouvaient rien.

Quand je parlais de mes symptômes, personne ne m’écoutait vraiment. C’est vrai, est-ce possible qu’une personne puisse en subir autant, de façon aussi intense et aussi longtemps ? Cela devait paraître juste impossible.
Pourtant, si c’est possible. Et avec une maladie chronique, je pense que notre capacité à supporter les symptômes et les douleurs sur le long terme est bien plus élevée que la moyenne des gens.

En plus des symptômes de la maladie, nous connaissons aussi l’errance médicale et le dénigrement de certains médecins.
Suite au diagnostic, tout le monde est devenu plus attentif. Contrairement à d’autres malades, personne de mon entourage ne m’a lâché. Je suis consciente de cette chance.

Toutefois, l’entourage ne se rend pas compte du calvaire qu’on vit, ni de l’ampleur des symptômes.
Comme pour la plupart des maladies chroniques, les symptômes sont invisibles. Combien de fois ai-je entendu : « Tu as l’air en forme » ou « On n’a pas l’impression que tu es malade ».

La seule chose palpable pour les gens, c’est mon poids, cela en devient presque une obsession pour certains avec des remarques « Tu es trop maigre », « Tu n’es pas bien grosse » ou « Il faut manger », sans se préoccuper de l’impact psychologique.

Et quand on commence à être traitée, certains ne comprennent pas qu’on n’aille pas mieux au bout de 2 ou 3 mois.
Pour Lyme, j’ai dû sans cesse expliquer qu’il n’y a pas encore de traitements types, qu’il faut tout essayer et voir… Chacun y va alors de son commentaire : « Tu devrais baisser les doses qui sont trop fortes », « Tu devrais plutôt faire comme-ci ou comme-ça », « Tu devrais manger de cette façon », « Tu devrais te soigner comme ça ».

Pour le SAMA ensuite, cela n’était pas facile à expliquer (et encore aujourd’hui). Personne ne connaît d’autant que le mécanisme est assez complexe. Et le nom de cette maladie ne fait pas peur. Du coup, cela n’est pas toujours pris au sérieux comme étant une maladie invalidante.

Quel impact cela a-t-il eu sur ta vie ?

Pour le côté négatif, au début, la maladie m’a complètement isolée socialement.
En dehors du travail, je n’avais quasiment plus de lien social car tout m’épuisait, même une conversation de 5 minutes.
Maintenant, avec un état plus stable, je peux retisser du lien social et cela fait du bien.

La maladie m’a aussi ruinée. Avant, je voyageais et vivais correctement. J’avais quelques milliers d’économies qui sont toutes parties pour me soigner en Suisse. J’ai aussi perdu énormément en salaire avec ma mise en invalidité.

En 2019, pour parer aux dépenses de soins qui étaient trop conséquentes, j’ai écrit une tribune sur le ton de l’humour pour informer et collecter de l’argent. J’ai été surprise par la générosité de mon entourage qui a répondu présent. Il y a bien-sûr eu les proches, mais aussi les autres : des connaissances éloignées, des collègues, ma masseuse, des amis de collège sans nouvelles depuis des années, un prestataire de travail, … et même des gens qui ne me connaissaient que de bouche à oreille mais qui ont été touchés par mon histoire. Cet argent m’a permis de payer pendant 2 ans mes consultations en Suisse et des compléments alimentaires sans lesquels la rechute Lyme était assurée.

Ensuite, j’ai dû vendre mon appartement et mettre des actions en place pour m’assurer une autonomie financière.

Il faut aussi avoir beaucoup d’énergie pour rester positive et garder le moral.
J’essaie au maximum d’avoir le sourire et d’aller de l’avant, même si parfois, ce n’est pas évident.

La relation de couple est aussi impactée. Cela est d’ailleurs le cas chez quasiment toutes les personnes avec une maladie chronique.

Pour le côté positif, je dirais que je ne suis plus la même personne. J’ai l’impression de m’être pris un mur en pleine course, ce qui m’a obligé à me stopper, à me poser et à réfléchir sur moi-même.
J’essaye de profiter du présent, de m’offrir du temps pour penser à moi et pour m’ouvrir aux autres. Au final, la plus belle chose dans la vie est le temps qu’on passe avec ceux qui nous entourent.

Ce parcours m’a fait rencontrer des personnes enrichissantes et authentiques.
Par exemple, en 2019, une personne suisse a trouvé mon témoignage et m’a écrit. Elle a, comme moi, une borréliose de Lyme et un SAMA. Depuis, on s’écrit presque quotidiennement pour se partager nos difficultés, nos symptômes. Quand l’une ne va pas bien, l’autre lui remonte le moral. Nous sommes devenues très amies. C’est important aussi de côtoyer des personnes qui vivent la même chose et qui peuvent nous comprendre.

Enfin, j’ai aussi dû revoir complètement ma vision de la vie et mes activités. Quand ce qu’on faisait avant n’est plus possible, il est important de prendre le bon côté des choses, car au final, on peut toujours faire des loisirs (photos, peinture, …). Il faut « juste » accepter qu’une autre vie commence.

Où en es-tu actuellement ?

Aujourd’hui, j’ai réussi à stabiliser mon état même si celui-ci dépend beaucoup de facteurs extérieurs (facteurs déclencheurs du SAMA) comme la chaleur, les aliments, les variations de température ou les odeurs.

Je suis suivie tous les 6 mois au CHU pour le SAMA avec un traitement d’antihistaminiques à haute dose. C’est d’ailleurs aujourd’hui le SAMA qui impacte ma vie au quotidien bien plus que Lyme.
Je continue aussi mes traitements, uniquement à base de plantes maintenant (Renouée du Japon), pour Lyme.

Je conserve toujours une grosse fatigue et un effort supérieur à celui de mon quotidien habituel m’épuise. Bien souvent, si je dépasse le quota d’énergie de la journée, je le paye ensuite pendant 2 ou 3 jours.

Le plus difficile avec mes deux maladies est qu’il est parfois compliqué de prévoir. On peut être bien un moment et 1h après, être mal. Toutefois, avec le rythme de vie que j’ai mis en place (temps de travail adapté, alimentation, …), cela est beaucoup plus stable et il ne n’arrive quasiment plus d’annuler une sortie à cause de cela.

Grâce aux traitements, à l’alimentation sans histamine et à un quotidien adapté à mon état, j’arrive à contrôler une grande partie de mes symptômes. J’ai d’ailleurs réussi à baisser ma charge médicamenteuse. J’ai aussi trouvé un équilibre pour encore travailler quelques heures par semaine et faire des activités loisirs avec mon entourage (peinture, visites, concerts, …).

J’ai aussi compris l’importance de l’alimentation. La première année, j’ai mangé sans histamine mais sans être très stricte. C’est seulement après des mois que j’ai compris qu’il fallait que je sois plus consciencieuse dans la préparation de mes repas et surtout faire attention à beaucoup d’astuces sans lesquelles cela ne fonctionnerait pas. Et c’est vraiment à partir de là que j’ai pu supprimer de nombreux symptômes.

D’ailleurs, mon envie est maintenant d’aider les autres malades, pour leur communiquer toutes les informations que j’ai apprises en 4 ans, pour les aider à comprendre et à évoluer. C’est pour cela que j’ai créé cette plateforme et le kit sur l’alimentation sans histamine.

Au quotidien, j’utilise aussi des outils comme la cohérence cardiaque ou la méditation qui m’aident beaucoup.

Un parcours de ce type est très difficile, semé d’embûches, aussi bien médicales qu’humaines. Le parcours administratif avec des dossiers en pagaille à faire, des expertises à passer, voire des procédures avec avocat à intenter (pour juste avoir accès à nos droits) est aussi un réel parcours du combattant qui monopolise une énergie folle.

Parfois, je me demande même comment j’ai fait pour passer par tout cela. Il faut beaucoup de volonté pour avancer.

De tout cela, on en sort bien plus fort. Je dirais que c’est ma plus grande victoire sur la vie et cela amène un apaisement avec soi-même et avec les autres.

Que pourrais-tu conseiller à une personne encore en errance médicale ?

Mon conseil est de ne jamais lâcher, pour avoir un diagnostic et avoir accès ensuite à des traitements.
Pousser toutes les portes possibles, tout tenter sans relâche ; ne pas avoir peur d’aller consulter ailleurs et de demander des dizaines d’avis. Il faut avoir de l’obstination et surtout, se faire confiance.

Si au fond de vous, vous savez que ce qu’on vous dit n’est pas juste, continuez à chercher.

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Cet article est destiné à informer et non pas à diagnostiquer ou à soigner.
Les informations présentées sont un regroupement d’informations existantes avec, à l’appui, des sources médicales et, parfois, l’expérience de l’auteure et de nombreux malades. Le but est uniquement d’offrir une information sur le sujet.
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