Acteurs de terrain

Acteurs de terrain

Dernière actualisation de cette page : 26/08/2023

Histalive n’est pas lié aux contacts mentionnés ci-dessous et n’en retire aucun bénéfice ou avantage. Le seul but de ces mentions est d’informer les malades.
Si vous avez des contacts supplémentaires à proposer, vous pouvez m’écrire via le formulaire de contact.

ASSOCIATIONS

Voici des associations en lien avec les maladies de l’histaminose, du SAMA et des mastocytoses.
Si d’autres associations existent, vous pouvez m’en faire part pour actualiser cette liste.

SIGHI

Communauté d’intérêts Suisse de l’intolérance à l’histamine
www.histaminintoleranz.ch/fr

Son but est de recueillir des informations sur l’intolérance à l’histamine et plus généralement sur les maladies en lien avec l’activation des mastocytes.
L’association participe aussi à un travail de relations publiques pour accroître la sensibilisation à ces maladies et favoriser l’échange d’expériences entre les malades et les spécialistes.
Enfin, l’association fait un gros travail sur la liste d’aliments histamine.

ASSOMAST

Association française des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaires
https://assomast.org/

L’association a été créée en 2019 en vue de représenter et défendre les intérêts des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaire.

PLATEFORMES COLLABORATIVES

MaPatho

www.mapatho.com

C’est une plateforme collaborative française sur le sujet des maladies chroniques. En créant un compte, vous avez accès à des articles, soit sur les maladies chroniques d’ordre général, soit en lien avec une maladie spécifique.
Le site commence aussi un annuaire de médecins référents en France où vous pouvez faire une recherche par pathologie et par lieu.

ComPaRe

Communauté de Patients pour la Recherche
https://compare.aphp.fr/

Cette communauté est soutenu par l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris. Les patients peuvent en faire partie et ainsi aider la recherche sur leurs maladies en remplissant des questionnaires.
Les informations récoltées servent à des équipes médicales qui utilisent les données pour la recherche sur les maladies chroniques, dont les maladies mastocytaires.

CENTRES DE SUIVI

CEREMAST

Centres de Référence des Mastocytoses (SAMA inclus)
www.maladiesrares-necker.aphp.fr/ceremast/

Ces centres sont la référence en France en matière de suivi pour les mastocytoses et le SAMA avec des médecins spécialistes de la question.
Différents centres sont répartis dans les grandes villes en France. Le principal est celui de l’hôpital Necker à Paris.

Je ne note pas ici les adresses de tous les centres, car, au fil de temps, certains centres ferment et d’autres ouvrent.

ACTEURS DES MALADIES RARES

La liste ci-dessous référence les acteurs en France.
Si vous avez des adresses dans d’autres pays (Suisse, Belgique, Luxembourg, …), vous pouvez m’en faire part.

Maladies Rares Info Services

www.maladiesraresinfo.org

C’est un service français d’information et de soutien sur les maladies rares avec un numéro de téléphone dédié.

Alliance Maladies Rares

https://alliance-maladies-rares.org/

Elle a été créée en 2000 suite à la volonté d’une poignée d’associations de maladies rares.
Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, elle contribue à une meilleure qualité de vie pour les malades.

MaRIH
Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques

https://marih.fr/

Elle a été créée suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013. Son principal objectif est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Elle possède notamment une page dédiée aux mastocytoses : https://marih.fr/pathologies/mastocytoses/

ALLERGIES

AFPRAL

Association Française de Prévention des Allergies
www.afpral.fr

L’AFPRAL est née de la volonté de parents d’enfants allergiques souhaitant améliorer la prise en charge et le quotidien des enfants souffrant d’allergies.

L’association se fixe pour missions d’aider, d’informer, de conseiller et de participer aux changements qui concernent les enfants en travaillant en concertation avec les instances de santé. Elle vise à développer la prévention des allergies en améliorant l’information et en créant du lien entre les principaux acteurs.

Asthme et allergies

https://asthme-allergies.org/

L’Association a été créée en 1991 avec, pour objectifs, d’informer et soutenir les personnes asthmatiques ou allergiques, les parents d’enfants asthmatiques, ainsi que les médecins et les professionnels de santé.

EFA

Fédération Européenne des associations d’allergiques et de malades respiratoires
www.efanet.org

Elle regroupe les associations des pays d’Europe.

GROUPES D’ENTRAIDE DE MALADES

Il existe de nombreux groupes en ligne où les malades peuvent échanger entre eux.
Attention toutefois : ces groupes ne sont pas là pour poser un diagnostic ou un traitement.

Citons par exemple des groupes Facebook :

– ” Sama, Sed, Mastocytose, HSD, Pots ” : Irène, qui a créé et gère ce groupe, fait un gros travail avec des informations fiables et sourcées.
– ” Syndrome D’activation Mastocytaire (SAMA)
– ” Intolérance à l’histamine

ANALYSES MÉDICALES

Je donne ici quelques adresses de laboratoires reconnus pour pratiquer certaines analyses spécifiques.
Merci de noter que cela n’est pas de la publicité et je ne touche aucune commission. L’idée est simplement d’aiguiller les patients vers des adresses fiables déjà expérimentées, suite à de nombreuses demandes.

À noter : au moins 72h avant ces analyses, arrêtez les antihistaminiques et supprimez les médicaments, probiotiques et compléments inhibiteurs de la DAO et de l’histamine. Faites aussi une pause dans votre alimentation sans histamine.

Analyse sérique de la DAO

Celle-ci peut se faire dans n’importe quel laboratoire près de chez vous.
Ce test est à vos frais.

Analyse fécale de l’histamine
Analyse du microbiote
Analyse génétique/primaire de l’histamine et de la DAO

Laboratoires Réunis, Luxembourg

www.labo.lu

Pour la procédure, il convient de remplir le formulaire de demande : Formulaire
Vous envoyez ensuite ce formulaire à l’email noté en haut à gauche dans le formulaire. Le laboratoire vous envoie un devis par email que vous validez. Puis, ils vous envoient gratuitement un kit de prélèvement.
Ces tests sont à vos frais (ainsi que l’envoi retour du kit vers chez eux).

Pour l’histamine fécale, cochez : « Histamine fécale » (si votre budget le permet, vous pouvez éventuellement prendre aussi « Méthylhistamine »).
Pour le microbiote intestinal, cochez « FlorinScan » ou « FlorinScan Plus ».

Pour le test sur l’intolérance primaire à l’histamine et DAO (HISTAMINgen), merci de les contacter.

Analyse des métaux lourds

Micro Trace Minerals

Laboratoire de médecine environnementale en Allemagne
https://microtrace.de/fr/accueil/

Pour l’analyse des métaux lourds, il est nécessaire de les contacter pour vous faire expliquer la procédure (analyse d’urine des métaux toxiques).
Vous n’aurez pas besoin de vous déplacer, le tout se fait par transporteur.
Ce test est à vos frais.

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Cet article est destiné à informer et non pas à diagnostiquer ou à soigner. Histalive ne dispense pas de conseils médicaux ni ne prescrit le recours à quelque médication que ce soit. Le but est uniquement d’offrir une information sur le sujet. Histalive ne se substitue pas à une consultation médicale. Une automédication n’est pas conseillée. Il est indispensable de consulter un professionnel de santé en cas de symptômes. Toute utilisation des informations de ce site se fait sous votre propre responsabilité et ne saurait engager les rédacteurs.

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