Témoignages sous Xolair

Certains patients atteints de SAMA ou de mastocytose se sont vus proposer un traitement par Xolair® (omalizumab). 

Vous pouvez retrouver l’article complet ici : “Omalizumab (Xolair®) : comprendre ce traitement d’exception“.

Au travers les témoignages ci-dessous de Laure, Odile et Anne, vous pourrez encore mieux comprendre comme se déroule ce traitement.

Je les remercie toutes les deux chaleureusement pour avoir répondu aux questions.

temoignages xolair

Note : Le témoignage d’une personne ne signifie pas que vous réagirez de la même façon. Car chaque patient est unique, avec ses propres réactions. Cela est à discuter avec votre médecin.

Laure L. (Seine-Maritime, FR)
Expérience positive

Pouvez-vous nous dire de quelle(s) pathologie(s) vous souffrez et nous décrire en quelques mots, si vous le souhaitez, votre parcours médical ?

Je suis atteinte d’un syndrome d’activation mastocytaire qui touche la plupart de mes organes, d’un urticaire chronique spontané , d’un asthme sévère, de cystites interstitielles importantes et d’une spondylarthrite ankylosante .
Il faut savoir qu’au tout début de mon parcours, les spécialistes se sont focalisés uniquement sur mon urticaire sans tenir compte de tous mes autres symptômes. Ce n’est que deux ans après que j’ai eu le diagnostic de SAMA.

Etes-vous suivie dans un CEREMAST ou par un médecin spécialiste des pathologies mastocytaires ?

Non je n’ai pas de suivi dans un Ceremast à ce jour malheureusement. Je suis actuellement suivie au CHU de Rouen Centre Erik Satie par un professeur qui connait cette maladie et les traitements. Mais il souhaiterait qu’une prise en charge globale soit faite. On constitue donc un dossier pour un suivi sur Paris ou sur Lille (habitant dans le 76, en espérant que l’on accepte de me suivre).

Quelles ont été les raisons qui ont conduit votre médecin à vous proposer le Xolair ?
Y’a-t-il des symptômes spécifiques que vous aviez et qui ont conduits à prendre cette décision ?

On m’a prescrit le Xolair pour mon urticaire chronique spontané qui était très très important et très invalidant au quotidien. La prise d’anti histaminiques à 4 comprimés/jour ne suffisait pas. A ce stade je n’avais pas le diagnostic du SAMA . Étant complètement désespérée, j’ai accepté le Xolair.

Quand a été réalisée votre 1ère injection et dans quelles conditions ?
Et à quelle rythme en avez-vous depuis ?

Ma première injection a eu lieu le 15/06/21 en hôpital de jour au CHU. Je suis restée la journée entière car j’ai déclenché une crise d’asthme.
Il a donc été décidé de me faire une injection par mois pendant 3 mois en hôpital de jour compte tenu de mes nombreuses réactions allergiques et intolérances.
Il a fallu par la suite adapter les doses et la fréquence pour avoir enfin un résultat optimum. Actuellement, je suis à 2 injections de 150mg tous les 15 jours.

Pouvez-vous nous dire votre retour sur ce traitement ? Vos réactions, vos aggravations, vos améliorations, sur quels symptômes cela a-t-il eu un impact…

Le Xolair a très largement amélioré mon urticaire. Mes crises d’urticaire sont devenues de plus en plus rares. Je n’ai plus de flush, d’œdème, je peux me laver à l’eau tiède (avant, uniquement à l’eau froide). Mais je dois toujours avoir une alimentation 0 histamine.
Cela a également permis de stabiliser mes crises d’asthme. Je n’ai pas d’effets secondaires hormis une grosse fatigue après les injections. Je me les fais moi-même depuis quelques mois car les infirmières injectaient beaucoup trop rapidement le produit et c’était très douloureux. Au moins, je vais à mon rythme.

Votre quotidien avec la maladie a-t-il évolué grâce à ce traitement ?

Oui, le Xolair améliore nettement ma qualité de vie au niveau cutané et au niveau respiratoire. Mais concernant mon syndrome d’activation mastocytaire, je ne vois aucune amélioration avec le Xolair.

Si vous avez d’autres commentaires ou infos à donner, vous pouvez les noter.

Mon traitement : 4 Xyzall / Singulair/ Famotidine/ Cromoglycate de sodium/ Xolair / Tens

Anne B. (Neuchâtel, CH)
Expérience positive

Pouvez-vous nous dire de quelle(s) pathologie(s) vous souffrez et nous décrire en quelques mots, si vous le souhaitez, votre parcours médical ?

J’ai un SAMA, développé sur une infection, selon toute vraisemblance la maladie de Lyme (encore active en IGM sur les analyses Western Blot 5 ans après la piqûre). J’ai également souffert de Fièvre Q (IGG sur mes analyses sanguines par contre).

Etes-vous suivie dans un CEREMAST ou par un médecin spécialiste des pathologies mastocytaires ?

J’ai été diagnostiquée par le CHUV de Lausanne et je suis à présent suivie dans ma région par un immunologue-allergologue, qui travaille aussi en lien avec le CHUV.

Quelles ont été les raisons qui ont conduit votre médecin à vous proposer le Xolair ?

Le fait que les antihistaminiques n’étaient pas suffisants et la volonté de tenter d’améliorer la situation.

Y’a-t-il des symptômes spécifiques que vous aviez et qui ont conduits à prendre cette décision ?

Je fais des malaises très embêtants en crise ; malaises vagaux sans les évanouissements, qui détériorent grandement ma qualité de vie.

Quand a été réalisée votre 1ère injection et dans quelles conditions ?

Ma première injection était en février 2023, au cabinet de mon immunologue, avec une surveillance après l’injection. Je reçois 2 injections de 150 ml, une dans chaque bras.

Et à quelle rythme en avez-vous depuis ?

Tout d’abord, à un mois d’intervalle, puis plutôt toutes les 3,5 semaines. Nous avons une fois tenté des demi-doses (150 ml) à 15 jours, mais cela n’a pas été concluant. C’était trop peu dosé.

Pouvez-vous nous dire votre retour sur ce traitement ? Vos réactions, vos aggravations, vos améliorations, sur quels symptômes cela a-t-il eu un impact…

Au départ, je supportais mal le produit, ce qui augmentait mes symptômes. J’avais de forts maux de tête et vertiges. Puis, j’ai été traitée en médecine naturelle pour m’accommoder au produit et à présent, les injections sont tout à fait supportables.
Le schéma de réaction se passe ainsi : le jour de l’injection, je vais bien, j’ai ensuite 4-5 jours un peu plus difficiles, avec par moments des malaises. Ensuite 10 jours assez bien, puis les symptômes reviennent petit à petit.
Par contre, globalement, même si au niveau nourriture, cela n’a pas amélioré ma tolérance, je peux à présent marcher plusieurs kilomètres (à plat) sans souffrir et assister à une manifestation ou à un concert en restant debout plusieurs heures. C’est un énorme pas en avant.
Et aussi, je n’ai plus de dermographisme, ni de démangeaisons.
Les effets secondaires sont du type maux de tête, vertiges, maux de nuque (liés au SAMA), prise de poids et mal de gorge.
J’ai probablement des douleurs plus fortes aux articulations et aux muscles. Par contre, une bien meilleure résistance globalement.

Votre quotidien avec la maladie a-t-il évolué grâce à ce traitement ?

Pour la nourriture, pas du tout. Par contre, j’ai organisé des repas avec de la famille et des ami-e-s tout l’été et j’ai envie de partir en voyage régulièrement, même si sur place, c’est extrêmement compliqué de se nourrir sans faire de crises. Nous prenons l’option, dans la mesure du possible, de louer des appartements et nous faisons à manger nous-mêmes. C’est le gage de vacances plus sereines.

Si vous avez d’autres commentaires ou infos à donner, vous pouvez les noter.

Je serais vraiment intéressée à pouvoir partager avec des personnes qui expérimentent ce traitement. Nous pourrions sans doute nous donner des conseils.
J’en suis au stade où je vois des améliorations, mais lentes et au prix de quelques effets secondaires.
Ce qui m’encourage, c’est le nombre de choses que je peux faire à présent, qui me relient à une vie un peu plus normale.

Anne B. (La Réunion, FR)
Expérience négative

Pouvez-vous nous dire de quelle(s) pathologie(s) vous souffrez et nous décrire en quelques mots, si vous le souhaitez, votre parcours médical ?

Diagnostiquée depuis plus de 30 ans SII (Syndrome de l’Intestin Irritable) avec des dorsalgies diverses.
D’autres phénomènes « inexpliqués » se sont manifestés durant ces 30 dernières années : malaises, problèmes ORL, migraines, ménopause atypique, prises de poids liées au stress, un épisode violent d’eczéma généralisé, gonflements ou œdème de Quincke…
Le contexte COVID a été une période extrêmement stressante pour ma part pour des raisons professionnelles, et a déclenché en janvier 2021 des problèmes digestifs chroniques et quotidiens (10 à 12 diarrhées acides/jour), ainsi que des crises anaphylactiques importantes (hypotension, sommeil comateux…), brouillard cérébral, fatigue extrême…
J’ai été diagnostiquée SAMA à prépondérance digestive en juillet 2021 et un EBO évolutif a été également diagnostiqué (problème œsophage).
Par contre, le SAMA ne se manifeste que très peu par de l’eczéma ou des flushs. Je suis plutôt sujette aux crises de frissons (3 ou 4 heures).

Etes-vous suivie dans un CEREMAST ou par un médecin spécialiste des pathologies mastocytaires ?

Je suis suivie par le CHU de Saint Pierre La Réunion (CHUR) par un hématologue-oncologue (spécialiste des mastocytoses) le temps du diagnostic SAMA, puis relayé par un allergologue du CHUR.

Quelles ont été les raisons qui ont conduit votre médecin à vous proposer le Xolair ?
Y’a-t-il des symptômes spécifiques que vous aviez et qui ont conduits à prendre cette décision ?

Alors que j’en étais à 6 antihistaminiques H1 par jour, puis totalement intolérante au Montelukast , à la Famotidine 40 mg (vertiges, sueurs froides et crampes d’estomac violentes), j’ai accepté de tester le Xolair en désespoir de cause.

Quand a été réalisée votre 1ère injection et dans quelles conditions ?
Et à quelle rythme en avez-vous depuis ?

Ma première injection (2 x150mg avec une injection dans chaque bras) a été effectuée au CHUR sous contrôle de mon allergologue en décembre 2021, sans réaction particulière.
Les injections suivantes ont été réalisées par une infirmière à domicile et se sont enchaînées au rythme de 2×150 mg toutes les 4 à 5 semaines jusqu’en mai 2023 (17 mois).

Pouvez-vous nous dire votre retour sur ce traitement ? Vos réactions, vos aggravations, vos améliorations, sur quels symptômes cela a-t-il eu un impact…

Aucune réaction immédiate et particulière n’a été détectée lors des injections, sauf une fatigue importante dans les 3 à 4 jours qui suivaient et une sensibilité de plus en plus douloureuse au niveau de la zone d’injection avec un gonflement de la zone d’injection de plus en plus important.

Les 4/5 premiers mois, j’ai noté une amélioration de mon état général et de mon système digestif (diminution du nombre de diarrhées quotidiennes), sans pour autant pouvoir reprendre une alimentation « normale ».
Un process régulier et inexpliqué d’amaigrissement s’est enclenché pendant ces 15 mois, à raison d’une perte de 2 kg tous les 3 mois.

Puis, au bout de 6 mois, les effets négatifs sont apparus peu à peu, laissant apparaître un syndrome sec et un syndrome d’Ehlers-Danlos, avec atteinte des tissus conjonctifs :
– dessèchement de la cornée et du système ORL avec acouphènes violents
– déshydratation totale et soif inexpliquée (jusqu’à 4 L d’eau / jour),
– douleurs osseuses et musculaires (cartilages, muscles…),
– perte de cheveux (avec bulbes),
– arrêt total de la pousse des ongles et des cheveux les 6 derniers mois,
– Pâle, comme non oxygénée, avec une peau extrêmement blanche et cadavérique au contact de l’eau (chaude ou froide),
– contact insupportable du moindre souffle d’air au point de mettre des polaires à plus de 30° à l’ombre…
Alors que je demandais désespérée à mon praticien au vue des effets secondaires constatés une baisse du dosage ou une augmentation des durées intervalles entre les injections, celui-ci a rejeté les effets notoires et indésirables du Xolair, affirmant que mon SAMA était la cause réelle de l’aggravation de mes symptômes, et m’a prescrit une augmentation du dosage (3 x 150 mg) avec un délai strict à respecter de 4 semaines entre chaque injection.

J’ai décidé alors de stopper net le Xolair que je sentais jour après jour me détruire à petit feu.

Il aura fallu 6 mois après l’arrêt du Xolair pour que mon corps redevienne « normal ».
Entre autres, j’ai arrêté de perdre mes cheveux, mes ongles se sont mis à repousser et mon épiderme a retrouvé son aspect et ses sensations. Je m’hydrate dorénavant normalement.

Votre quotidien avec la maladie a-t-il évolué grâce à ce traitement ?

Mon état général s’est fortement dégradé pendant ces 15 mois, sans que je comprenne le problème, jusqu’à devenir insupportable à vivre. Les répercussions psychologiques ont été graves.
Je me sentais « surdosée » sans que mon corps ait le temps d’évacuer le traitement entre chaque injection. J’avais froid en permanence.

Si vous avez d’autres commentaires ou infos à donner, vous pouvez les noter.

L’injection peut être très douloureuse si l’aiguille n’est pas correctement purgée de l’air qu’elle contient (opération délicate).
J’ai trouvé le Xolair sournois, aux effets négatifs progressifs, me faisant dépérir jour après jour, jusqu’à être totalement « détruite ».
Depuis l’arrêt du traitement, j’ai décidé d’affronter ma maladie sous d’autres angles (analyse du microbiote, gestion du stress, des acides digestives, environnement…) et refuse désormais toute injection sans extrême nécessité. Je teste indépendamment les médicaments, en évitant les interactions, et ne prends désormais que des traitements que je sens me faire du bien et que je peux stopper en quelques heures aux regard des effets secondaires.

Intolérante également aux IPP, au cromoglycate, à l’acide folique, et à bien d’autres molécules, j’avoue ne pas savoir si le Xolair est seul responsable ou si ce sont les interactions médicamenteuses de l’époque qui sont la cause de ma dégradation (Xolair + IPP).
Depuis l’arrêt du Xolair, les crises SAMA sont moins fréquentes mais beaucoup plus violentes, donc plus facilement identifiables, et plus « faciles » à gérer, tout au moins plus compréhensibles.

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