Témoignages SAMA et sensibilité chimique multiple

Sylviane B., 48 ans (Villers-la-Ville, Belgique)

– Peux-tu nous dire de quelles pathologies tu es atteinte (en plus du SCM) ?

On m’a diagnostiqué un SAMA en juin dernier, avec ce qui semble également être une mastocytose cutanée, bien que je n’aie pas les symptômes types. Je suis également porteuse d’une alpha-tryptasémie héréditaire (HαT). Pour moi, le SCM est indissociable de ces maladies mastocytaires.
Le système est arrivé à un point d’hypersensibilité où tout devient potentiellement un risque, un catalyseur de déclenchement de réaction.

Je n’étais pas comme ça avant. J’ai travaillé plus de 20 ans pour Médecins Sans Frontières. Je mangeais, buvais, voyageais et respirait plus ou moins tout ce que je voulais. J’ai toujours eu un système alerte et sensible, mais cela ne me rendait pas malade comme maintenant. Depuis un an et demi, les choses ont basculé pour des raisons qui demeurent encore floues pour moi, mais que j’attribue à une combinaison de facteurs : plusieurs infections virales, parasitaires, ainsi qu’un SIBO (à la source de dysbioses, invoquées dans certaines littératures), une période compliquée au niveau personnel, et le début de la pré-ménopause.

Ces éléments sont venus s’inscrire dans un contexte sous-jacent propice, à savoir le fait d’avoir une HαT, ce dont je n’étais pas au courant jusqu’il y a peu.

– Comment se manifeste chez toi l’hypersensibilité chimique multiple ? A quels produits réagis-tu et quels sont les symptômes associés ?

Depuis environ un an et demi, je ne tolère plus les odeurs, parfums et émanations chimiques, quelles qu’elles soient.

Concrètement, traverser des allées de produits ménagers, être dans des lieux avec des parfums d’ambiance, faire un plein d’essence, inhaler les gaz d’échappement de véhicules en pleine rue ou même rouler à travers un tunnel, être avec des amis qui ont mis du parfum, sentir les émanations de cuisine ou profiter de jolies fleurs odorantes sont devenus un réel problème.
Je réagis en général dans les secondes ou les minutes qui suivent, avec une série de symptômes (malaises, étourdissements, douleurs thoraciques, contractions musculaires, nausées, fatigue, etc). L’effet peut parfois perdurer pendant plusieurs jours.

– En quoi cette hypersensibilité handicape-t-elle ton quotidien ? Dois-tu faire des aménagements dans ta vie par rapport au SCM ?

C’est très handicapant. Je ne peux plus avoir la vie personnelle, sociale et professionnelle que j’avais. Même conduire est devenu risqué, sans parler de voyager ou être dans un endroit dénué de structures de santé au cas où j’atteins un seuil critique, ce qui est désormais malheureusement de plus en plus le cas.
Je porte très souvent un masque, et tous les produits ménagers et personnels ont dû être adaptés. Allumer l’air conditionné dans la voiture ou les sièges chauffants me font réagir, de par le dégazage des nombreux produits et solvants industriels qu’ils contiennent. Faire une démarche aussi simple que d’aller chez le dentiste est compliqué : on doit envisager au préalable quels produits médicaux vont pouvoir être utilisés (l’intolérance aux médicaments mais aussi excipients ainsi que nombreux aliments sont un gros souci dans les maladies mastocytaires), et aussi m’assurer que je ne vais pas réagir de trop aux produits ambiants (gel hydroalcoolique, désinfectants, etc).

À part l’éviction, je cherche désormais tous azimuts les meilleures approches thérapeutiques qui font leur preuve dans ce domaine, notamment la technique DNRS, mais le manque de reconnaissance de ce syndrome et de recherche et outils est flagrant.

– Cela a-t-il aussi un impact sur ton entourage ?

Oui, mon entourage est grandement impacté. Ma famille et mes amis font du mieux qu’ils peuvent pour comprendre ma maladie, et pour me préserver, mais ce n’est pas toujours simple. Pas plus tard que la semaine passée, une amie proche nous avait invités à dîner. Au moment de rentrer dans la maison, je vois une dizaine de jolies bougies d’ambiance parfumées allumées… J’ai réagi instantanément. Pareil avec mon père âgé qui faisait un bout de vaisselle avec son détergent alors que j’étais dans la pièce adjacente, ou lorsque ma sœur m’a étreinte récemment avec plein de tendresse mais aussi un adoucissant pour lessive qui ne passait pas du tout pour mon système.

Mais le plus compliqué, c’est pour mon conjoint. C’est indubitablement lui qui en pâtit le plus. Cela demande beaucoup de patience, de compréhension et d’amour d’être constamment présent aux côtés d’une personne nouvellement malade, de me soutenir à travers ces épisodes de crise et de naviguer dans le complexe océan des questions et errances thérapeutiques. C’est angoissant et drainant émotionnellement. On parle peu de cette question de l’entourage, et pourtant elle est primordiale.