Je vous présente le témoignage d’Anne, 53 ans qui vit en Suisse à Neuchâtel.
Je la connais depuis plusieurs années et nous avons avancé ensemble avec nos maladies de Lyme et du SAMA.
Un « binôme de maladie » est important car il permet de se sentir moins seul(e) au milieu de notre entourage qui ne comprend pas toujours ce qu’on vit.
Et au travers de témoignages comme le sien, on se rend compte qu’on a tous un parcours chaotique, semé d’embûches, parfois avec le déni de médecins. Mais avec beaucoup de volonté et d’acharnement, il est possible d’aller (un peu) mieux.
Octobre 2023
Les débuts de la maladie
Je me souviendrai toute ma vie du 18 décembre 2018. Ce jour-là, j’avais organisé au bureau, après une séance, un couscous que l’une de nos collègues, d’origine algérienne, avait concocté directement dans mes locaux. Nous avions prévu ce couscous depuis de nombreux mois et je m’en réjouissais comme une folle. L’ambiance était festive, plusieurs collègues s’étaient joints à nous pour apprendre de Yasmina comment on faisait le couscous.
Malheureusement, ce jour-là, j’ai commencé à me sentir bizarre, à avoir le sentiment que quelque chose de très grave se produisait dans mon corps et que je ne pouvais pas tenir debout dans cette cuisine.
Rétrospectivement, depuis le mois de septembre, de petites alertes s’étaient produites plusieurs fois. J’étais fatiguée, j’avais de la peine à grimper des chemins escarpés et j’avais des sortes de décharges électriques dans la poitrine.
Mes collègues ce jour-là ont bien vu que quelque chose d’anormal se passait et m’ont proposé de m’amener aux urgences.
J’ai finalement pris rendez-vous rapidement avec mon médecin de famille qui m’a reçue en urgence.
Ma tension frôlait les 180/110 et il a décrété une hypertension, m’a mise sous anti-hypertenseurs en me disant que ça allait le faire.
Déçue de devoir prendre des médicaments, sans doute à vie, je me suis mise aux anti-hypertenseurs avec résignation.
Cependant, les malaises se sont aggravés dans les jours qui ont suivi, accompagnés de vertiges abominables.
Mon médecin a changé mes anti-hypertenseurs.
Je suis partie à la montagne, ai à nouveau consulté un médecin d’urgence car je n’arrivais plus à me lever, tant les vertiges étaient terribles.
A Nouvel-An, je me suis retrouvée aux urgences de l’hôpital au milieu de la nuit après avoir passé toute la soirée couchée et avoir fait un énième malaise.
Cette nuit-là, un jeune interne m’a proposé une nouvelle médication pour mon hypertension, un bêta-bloquant.
Les crises se résolvaient la plupart du temps seules après 2-3h et du coup, on me renvoyait à la maison, en me disant que ça irait.
Je ne pouvais quasiment plus rien manger, car je sentais que cela me faisait du mal. J’ai du coup, en quelques semaines, perdu 22 kg. Pas de souci, j’étais ronde, j’avais de la réserve. C’était néanmoins ce qui inquiétait le plus mes amis, étonnamment.
A partir de là, j’ai subi une batterie d’examens, sanguins, puis scanners du cerveau, IRM du thorax, cardiaques, j’ai porté un holter sur 24h, on m’a testé les poumons, fait une manométrie de l’œsophage (le pire examen vécu…), on m’a mis des caméras dans le nez, fait une gastroscopie, une coloscopie, plusieurs électrocardiogrammes, un encéphalogramme. J’ai consulté des spécialistes de tous horizons, ai fait de la physiothérapie, ai consulté des rebouteux, même un magnétiseur. J’ai plongé dans internet, cherché quelle maladie ressemblait à mes symptômes.
Et systématiquement, je m’entendais dire : on n’a rien trouvé !
Dans le florilège de ce que j’ai entendu…
– « Madame, vos enfants quittent le nid, ça vous inquiète… » / « Non, répondais-je, je suis contente s’ils vont bien et il est normal qu’ils fassent leur vie… » / « Ah mais si, vous ne vous rendez pas compte de ce que cela peut faire… » / « Si. Je me rends bien compte, mais je vous dis que ce n’est pas un problème en l’occurrence. »
– « Madame, lorsque je touche votre jambe gauche, vous ressentez la même pression que sur votre jambe droite ? » / « Non, répondais-je. Tout mon côté gauche est moins sensible… » / « Ah mais ça, vous l’imaginez !… » / « Veuillez m’excuser, je répondais à votre question… ».
– « Madame, lorsque vous aurez perdu du poids, vous n’aurez plus d’hypertension, c’est simple !… » / « Oui, enfin j’ai déjà perdu 12 kg là, et ça ne change rien… » / « Mettez-vous au sport, ça ira très bien ! » (Je vous confirme aujourd’hui que même après 22 kg perdus, rien n’a changé 🙂 ).
– « Madame, comment ça va avec votre mari ?… » / « Très bien, il est adorable et nous sommes très amoureux… » / « Ah, et avec vos enfants ? … » / « Très bien, je vais bien dans ma tête, il faut chercher ailleurs… » / « Ah, mais l’influence des émotions, c’est si important… » / « Oui, je sais, je suis psychologue. Je vous assure, je préférerais avoir un problème de burn-out ou de dépression, je saurais au moins par où entreprendre un traitement. »
– « Madame, il ne faut pas se précipiter pour faire un diagnostic, il y a beaucoup trop de risques de se tromper ! » / « Oui, mais là, ça fait 18 mois, on n’est pas dans la précipitation, hein… ».
Chercher sans cesse pour comprendre
Puis, un jour, je me suis rendue chez une naturopathe spécialiste en rééducation de l’Atlas (la fameuse vertèbre). On a pensé que mes vertiges pouvaient venir d’un déplacement de celui-ci. Quelques séances de balancement n’ont pas eu raison de mes maux.
Toutefois, la même naturopathe, géniale, faisait des analyses du sang vivant au moyen d’un microscope à fond noir.
Elle m’a trouvé une grave candidose, peut-être l’explication de mes symptômes.
J’ai donc été soignée pour cela, mais sans effet. Cela améliorait certes quelques manifestations, notamment les douleurs très fortes dans le thorax, mais pas les malaises, ni les vertiges.
A un moment donné, elle s’est trompée en parlant avec moi de ma candidose et a dit le mot histaminose…
Ça a été une révélation. J’ai ressenti comme un chamboulement dans ma tête.
A mon retour à la maison, j’ai évidemment plongé dans le cœur du Web et ai analysé, le cœur battant, cette nouvelle donne pourtant fortuite. Et là, bim, je réagissais à tout ce qui contient de l’histamine… Est-ce que cela pouvait expliquer ce que j’avais ?
Mon médecin m’a envoyé chez un immunologue, qui a pris note de mes symptômes et qui, sans y croire, m’a fait un test sanguin pour examiner la diamine oxydase et la tryptase. La tryptase est revenue normale, mais la DAO était trop basse. J’avais bien une histaminose !!
J’étais tellement contente, je l’aurais embrassé !
Lui est resté très détaché. « Ben, je vous donne des antihistaminiques, vous évitez la choucroute et ça ira très bien. » / « Et le pain, docteur ? » / « Aucun souci avec le pain… ».
Je suis repartie, à la fois rassurée d’avoir un diagnostic et en même temps, un peu déçue du peu de considération de mon immunologue qui ne semblait pas trouver cela grave du tout… J’avais une liste d’aliments avec disons, 20 évictions, avec en même temps que les antihistaminiques.
Il m’a bien affirmé ce jour-là, qu’en tout cas, cela ne pouvait pas être un syndrome d’activation mastocytaire, car je ne correspondais pas au tableau clinique.
Je suis repartie avec mes antihistaminiques, mes bêta-bloquants, du Daosin pour la DAO (« mais vous verrez, c’est pas vraiment efficace… ») et j’avais de mon côté commencé un régime alimentaire sans histamine et favorable à une candidose la moins élevée possible.
Dans l’intervalle, j’ai eu la chance de consulter une médecin à Genève, spécialisée dans les affections bizarres. Pour elle, c’était certain, j’avais la maladie de Lyme.
J’avais en effet été piquée par une tique au thorax quelques semaines avant mes premiers symptômes. J’avais enlevé la tique et avais contrôlé l’endroit de la piqûre durant un mois, comme on nous le dit dans les recommandations médicales. Je n’ai jamais eu d’érythème, ni aucune rougeur, donc je ne me suis pas inquiétée.
Cette médecin m’a fait une batterie de tests sanguins, m’a mise sous antibiotiques à raison d’une semaine par mois durant un an. J’ai fait des réactions d’Herxheimer terribles, mais petit à petit, j’ai pu me relever.
Après 2 mois d’antibiotiques, j’ai passé la première soirée assise chez des amis. Cela ne m’était plus arrivé depuis plusieurs mois, car j’étais couchée quasiment non-stop, sauf pour faire à manger et aller aux toilettes. J’avais de tels vertiges que j’avais adopté un gros pouf Fatboy comme fauteuil. En étant couchée, mes vertiges étaient diminués et mon hypertension était gérable en crise.
Pour cette médecin, Lyme avait fait des dégâts neurologiques et développé un syndrome d’activation mastocytaire.
Il est vrai que dans la littérature, on trouve Lyme comme déclencheur du SAMA.
J’en suis à présent à 5 ans de maladie. J’ai eu les premiers signaux autour de l’histaminose et de Lyme il y a presque 4 ans. Cependant, le diagnostic a été posé par le CHUV il y a 1 an seulement.
J’avais auparavant consulté 4 immunologues qui m’ont tous regardée de manière condescendante en me disant que je n’étais pas atteinte du SAMA et qu’en tout cas, je n’avais pas un problème immunologique.
Si je n’étais pas restée positive, acharnée à vouloir me soigner et en lien avec Marie, que j’ai rencontrée en tapant sur internet Lyme et Histaminose, j’aurais peut-être sombré.
Le quotidien aujourd’hui
Aujourd’hui, le SAMA reste une lutte quotidienne. Il rythme mes journées, conditionne mes repas, mes sorties, mes loisirs et mes vacances. Chaque endroit où je mange doit être averti de mes allergies. Je dois souvent me contenter d’un repas non-équilibré parce qu’il n’est pas possible de composer un repas féculent-protéines-fibres là où je me trouve. Je dois marcher de manière raisonnable, pour ne pas être ensuite bloquée par des douleurs atroces de tous les membres.
J’entends encore régulièrement :
– « Mais tu essaies au moins de manger autre chose ? » / « Oui, hein, et la dernière fois, j’ai fait une crise de 3h et j’ai eu de la peine à marcher durant 4 jours. »
– « Mais ce sont tes émotions. » / « Non, là, c’est juste la chaleur étouffante qui me déclenche une crise ou le morceau de roquette qui était planqué dans la salade ».
– « Ça doit être difficile pour ton mari » / « Oui, mais pour moi, c’est tellement simple. »
– « Je sais pas comment tu fais, moi je pourrais jamais » / « Ben non, mais moi ça m’amuse de ne pas manger ce délicieux tiramisu. »
J’ai à présent un traitement expérimental de Xolair, qui améliore un peu ma qualité de vie. Je peux de nouveau assister à un concert de musique, à bonne distance des haut-parleurs et rester debout 3h d’affilée. C’est une victoire, mais le chemin vers la normalité est encore long…
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