Avant, nous faisions des projets sans forcément nous demander si notre corps nous permettrait de les réaliser. Nous travaillions, nous sortions, nous organisions nos journées. Et puis la maladie chronique est arrive, pour nous, une histaminose, un SAMA ou une mastocytose. Parfois brutalement. Parfois en s’installant peu à peu, jusqu’à prendre une place que nous n’avions jamais imaginée.
Depuis, même des choses simples peuvent demander de réfléchir, de prévoir, de renoncer. Et pendant que nous essayons de comprendre ce qui nous arrive, la vie des autres continue.
Comment vivre avec ce décalage ? Comment accepter une maladie que nous n’avons pas choisie ? Que devient notre identité lorsque certaines activités, certains rôles ou certains projets ne sont plus possibles ? Et pouvons-nous reconstruire une vie satisfaisante sans retrouver celle d’avant ?
C’est autour de ces questions que je souhaite vous parler de résilience face à la maladie chronique. Pas comme d’une obligation de sourire ou d’être fort. Mais comme d’un processus d’adaptation, fait de pertes, d’ajustements et, parfois, de nouvelles possibilités.
SOMMAIRE
– Quand la maladie chronique fait basculer une vie
– Faire le deuil de la « vie d’avant »
– Colère, tristesse, peur, injustice : il n’y a pas de « bonne » façon de vivre la maladie
– Accepter la maladie : probablement le mot le plus difficile
– Quand la maladie oblige à redéfinir qui nous sommes
– Une vie plus petite sur certains plans… mais pas forcément une vie moins riche
– Quand les relations changent elles aussi
– Se reconstruire ne veut pas dire « revenir comme avant »
– Et parfois, tout vacille à nouveau
– Une autre vie peut malgré tout redevenir une vie à soi
Quand la maladie chronique fait basculer une vie
Une maladie ne change pas seulement notre corps
Nous pensons souvent à la maladie à travers ses symptômes et ses traitements. Pourtant, ses conséquences peuvent aller bien au-delà.
Une fatigue importante peut réduire le temps passé avec les proches. Des douleurs peuvent rendre le travail difficile. Des symptômes imprévisibles peuvent compliquer une sortie, une relation amoureuse ou un projet de vacances. Et une baisse de revenus peut ajouter des inquiétudes très concrètes à tout cela.
Il y a aussi tout ce qui se voit moins : surveiller son état, anticiper les rendez-vous, penser aux médicaments, remplir des dossiers, expliquer encore pourquoi nous devons annuler. Vivre avec une maladie peut devenir un travail quotidien, alors même que nous avons moins de ressources pour l’assumer.
Le sociologue Michael Bury a proposé le terme de « rupture biographique » pour décrire ce bouleversement : la maladie peut interrompre le cours habituel d’une existence et remettre en question ce que nous pensions acquis. Son travail reposait sur des entretiens avec des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Il offre une façon de comprendre certains parcours, sans décrire nécessairement tous les vécus.
Car il n’y a pas toujours un avant et un après clairement séparés. Certaines personnes sont malades depuis l’enfance. D’autres vivent une succession de changements. Les pertes peuvent alors concerner une vie espérée plutôt qu’une vie déjà vécue.
Et parfois, notre identité vacille aussi
Quand nous ne pouvons plus exercer notre métier, pratiquer une activité essentielle ou tenir notre place habituelle avec les proches, une autre question apparaît : « Qui suis-je maintenant ? ».
Nous n’avons pas seulement perdu une occupation. Nous avons parfois perdu une manière de nous sentir utiles, autonomes, compétents ou reconnus.
C’est ce que les recherches de Kathy Charmaz ont notamment exploré : les limitations, l’isolement et le sentiment d’être une charge peuvent fragiliser l’image que certaines personnes ont d’elles-mêmes. Ce sont des dimensions de la souffrance que les seuls symptômes n’expliquent pas.
Faire le deuil de la « vie d’avant »
Des pertes visibles… et beaucoup de pertes invisibles
Faire le deuil de sa vie d’avant ne signifie pas que tout a disparu. Cela désigne ici le travail intérieur autour de ce qui a changé, de ce qui nous manque et de ce qui ne sera peut-être plus possible.
Il serait d’ailleurs plus juste de parler des deuils, au pluriel.
Il peut y avoir le deuil d’un métier, d’un sport ou d’un projet de parentalité. Mais aussi celui d’une spontanéité : accepter une invitation sans calculer, partir sans préparer toute une organisation, se lever sans se demander comment sera la journée.
Nous pouvons regretter la confiance dans notre corps. Notre liberté. La facilité avec laquelle nous faisions certaines choses. Ou ce futur auquel nous pensions sans imaginer qu’il puisse devenir inaccessible.
Et ces pertes n’ont pas toutes la même importance pour chacun. Abandonner une activité peut sembler secondaire à l’entourage alors qu’elle représentait, pour nous, un espace de liberté ou une part essentielle de notre identité.
Nous n’avons pas à comparer nos pertes à celles des autres pour avoir le droit d’en souffrir.
Un deuil qui peut revenir plusieurs fois
Un équilibre peut se construire, puis une situation réveille la tristesse : une photo ancienne, un anniversaire, une invitation impossible à accepter, une nouvelle limitation.
Les travaux sur la « chronic sorrow », une notion issue des sciences infirmières, décrivent la réapparition périodique de sentiments de perte face à une situation durable. Ce cadre aide à comprendre pourquoi le chagrin peut revenir ; il ne signifie pas que toutes les personnes malades vivent dans une tristesse permanente.
La maladie chronique a cette particularité : certaines pertes restent incertaines, d’autres se répètent. Nous ne savons pas toujours ce qui reviendra, ce qui pourra être adapté ou ce à quoi il faudra renoncer.
Il n’y a donc pas un calendrier à respecter, ni cinq étapes obligatoires à franchir dans le bon ordre.
Être de nouveau triste ne signifie pas que nous avons mal accepté la maladie. Cela peut simplement signifier qu’une perte nous touche encore, ou qu’une nouvelle vient de s’ajouter.
Colère, tristesse, peur, injustice : il n’y a pas de « bonne » façon de vivre la maladie
Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Pourquoi dois-je organiser toute ma vie autour de symptômes que les autres ne voient même pas ?
La colère peut porter sur la maladie, sur les délais du diagnostic, sur des paroles blessantes ou sur le manque d’aide. La tristesse peut concerner ce qui a été perdu. La peur peut se tourner vers l’avenir : vais-je pouvoir travailler, rester autonome, entretenir mes relations ?
Il peut aussi y avoir de la jalousie devant ceux qui continuent à faire ce que nous ne pouvons plus faire. Et de la culpabilité : annuler, demander de l’aide, ne pas être aussi disponible, avoir besoin de repos.
Ces émotions peuvent être difficiles à reconnaître, surtout lorsque l’entourage nous invite à « garder le moral ». Pourtant, les éprouver ne dit rien de notre valeur ni de notre attachement aux autres.
Nous pouvons nous réjouir pour un ami et souffrir du décalage avec notre propre vie. Passer un bon moment et être en colère le lendemain. Des émotions différentes peuvent coexister.
On peut aller mieux psychologiquement sans aller mieux physiquement
Un peu d’apaisement, le retour d’une envie ou un moment de plaisir ne signifient pas que les symptômes ont disparu. Cela ne signifie pas non plus qu’ils étaient psychologiques.
Les recherches sur l’adaptation à la maladie distinguent plusieurs dimensions : les émotions, les relations, les activités et la manière de comprendre ce qui nous arrive. Elles ne se modifient pas forcément ensemble.
Une personne peut rester très limitée et retrouver certains appuis. Une autre peut bénéficier d’une amélioration médicale tout en restant bouleversée par ce qu’elle a traversé.
Reconnaître les émotions ne signifie pas non plus devoir supporter seul une souffrance qui devient envahissante. Quand le désespoir s’installe, demander un accompagnement a toute sa place. Un soutien psychologique peut aider à vivre ce parcours, sans remettre en cause la réalité de la maladie.
Accepter la maladie : probablement le mot le plus difficile
« Il faut accepter. »
Cette phrase peut faire mal. Elle peut donner l’impression qu’il faudrait approuver une injustice, arrêter de chercher des solutions ou se satisfaire d’une vie devenue difficile.
Mais alors, de quelle acceptation parle-t-on ?
Accepter ne veut pas dire aimer, approuver ou se résigner
Dans certains modèles d’adaptation à la maladie, l’acceptation désigne son intégration dans la vie, plutôt qu’une résignation fataliste.
Concrètement, cela peut vouloir dire reconnaître : « Aujourd’hui, mon corps a ces limites. » Et essayer, à partir de cette réalité, de prendre des décisions qui tiennent compte de nos besoins.
Prévoir une possibilité d’annuler. Utiliser une aide technique. Demander un aménagement. Se reposer sans attendre d’être complètement épuisé, lorsque c’est possible.
Ce sont des exemples d’ajustements, pas une liste de preuves à fournir pour montrer que nous avons « accepté ». Leur possibilité dépend de la maladie, de son évolution et de notre situation.
Nous pouvons tenir compte d’une limitation tout en la détestant. Et nous pouvons utiliser une aide tout en espérant ne plus en avoir besoin un jour.
Accepter ce qui est aujourd’hui sans décider de ce que sera demain
Adapter notre quotidien n’empêche pas de poursuivre les soins, de demander un autre avis médical ou d’espérer une amélioration.
Reconnaître la réalité présente n’oblige pas à considérer l’avenir comme définitivement fermé.
Il peut même exister plusieurs formes d’acceptation à des moments différents. Nous pouvons avoir intégré les contraintes d’un traitement et ne pas être prêts à renoncer à un projet. Comprendre intellectuellement la situation et en souffrir encore profondément.
Ce chemin ne se commande pas de l’extérieur. Et nous n’avons pas besoin d’attendre d’être complètement apaisés pour bénéficier de soins, de soutien ou d’adaptations.
Quand la maladie oblige à redéfinir qui nous sommes
Nous ne sommes pas seulement ce que nous pouvons faire
Dire cela est facile. Le ressentir peut l’être beaucoup moins.
Notre métier, nos activités et nos rôles nous ont parfois structurés pendant des années. Les perdre peut laisser un vide que quelques paroles rassurantes ne suffisent pas à remplir.
La reconstruction peut commencer par des questions plus précises : qu’est-ce qui comptait dans cette activité ? La créativité ? Le lien avec les autres ? Le sentiment d’apprendre ? La liberté ?
Une personne qui aimait organiser des voyages peut regretter l’exploration autant que les déplacements. Quelqu’un qui pratiquait un sport collectif peut souffrir surtout de perdre son groupe. Comprendre cela ne supprime pas la perte, mais peut aider à repérer ce que nous aimerions préserver.
Notre valeur ne dépend pas du nombre de choses que nous accomplissons. Pourtant, il faut parfois du temps et des relations sécurisantes pour retrouver ce sentiment, surtout dans une société qui valorise beaucoup la performance et l’autonomie.
Conserver, adapter, abandonner… et parfois découvrir
Nous ne sommes pas obligés de repartir de zéro ni de devenir une « nouvelle personne ».
Certaines choses restent accessibles. D’autres peuvent changer de forme : une rencontre plus courte, une activité réalisée assis, un échange à distance, un projet sans échéance fixe.
D’autres ne peuvent pas être adaptées. Et il serait injuste de prétendre qu’il existe toujours une alternative équivalente. Un loisir nouveau ne remplace pas nécessairement celui qui nous manque.
Enfin, de nouveaux intérêts peuvent apparaître. Pas parce que la maladie devait nous les apporter, mais parce que notre vie continue aussi à évoluer.
Cette reconstruction peut être discrète. Retrouver une préférence, un choix, une envie. Avoir un espace où l’on existe autrement que comme patient. Et, parfois, simplement se sentir reconnu comme la personne que l’on est encore.
Une vie plus petite sur certains plans… mais pas forcément une vie moins riche
Moins de sorties, moins de travail, moins de possibilités physiques : certaines dimensions de la vie peuvent se réduire réellement. Il ne s’agit pas de faire disparaître ces pertes derrière de jolis mots.
Mais pour certaines personnes, une vie différente peut progressivement redevenir satisfaisante. Avec ses contraintes. Et avec des choses qui comptent encore.
Changer ses priorités et ses critères d’une « bonne vie »
Les chercheurs parlent de « response shift » pour décrire une modification des critères, des priorités ou de la définition utilisée pour évaluer sa qualité de vie. Il s’agit d’un modèle théorique qui aide à comprendre certains changements dans les évaluations personnelles, pas d’une recette à appliquer.
Dit plus simplement : ce qui nous permet de dire « cette journée était bonne » peut évoluer.
Avant, c’était peut-être avoir beaucoup accompli. Aujourd’hui, cela peut être une conversation agréable, une activité choisie ou quelques heures plus confortables.
Cela ne signifie pas que la maladie est devenue acceptable sur tous les plans. Nous pouvons apprécier un moment tout en souhaitant une vie avec moins de contraintes.
Et ces nouvelles priorités ne viennent pas toujours. Certaines personnes restent dans une souffrance importante ou dans des conditions qui laissent très peu de place à autre chose. Elles ne manquent pas pour autant de volonté.
Faire autrement n’est pas forcément faire moins bien
Un projet peut devenir plus court, plus proche, plus souple. Une relation peut se nourrir autrement que par des sorties. Une activité peut être pratiquée à un autre rythme.
La question devient parfois : « Qu’est-ce qui me ferait du bien, et dans quelles conditions cela serait-il possible aujourd’hui ? »
Avec une précaution essentielle : ces adaptations doivent respecter les limites propres à notre maladie. Se forcer à multiplier les activités n’est pas une preuve de résilience, et peut être inadapté à notre état.
Une vie satisfaisante n’a pas non plus à être spectaculaire. Elle peut contenir des moments précieux sans se transformer en récit de victoire.
Quand les relations changent elles aussi
Ceux qui ne comprennent pas, ceux qui s’éloignent
La maladie peut modifier les habitudes partagées. Nous annulons davantage, nous avons moins d’énergie pour écouter ou sortir, certaines activités deviennent impossibles.
Des proches ne savent pas comment réagir. D’autres interprètent nos absences comme un manque d’intérêt. Les invitations se raréfient. Et parfois, des amis ou un conjoint/une conjointe s’éloignent.
C’est une perte supplémentaire. Avec une question douloureuse : « Si je ne peux plus participer comme avant, ai-je encore une place ? »
Dans le couple, la maladie peut aussi bouleverser le partage des tâches, l’intimité, les projets et les rôles. Le partenaire peut avoir ses propres inquiétudes et besoins de soutien. Cela peut aider à comprendre certaines tensions, sans excuser les humiliations ou le dénigrement.
Être soutenu, ce n’est pas seulement recevoir des conseils
Un « tu devrais essayer… » peut partir d’une bonne intention et devenir épuisant lorsqu’il s’ajoute à beaucoup d’autres.
Nous avons parfois besoin de quelque chose de plus simple : être crus, rester invités même si nous devons refuser, recevoir une aide concrète, pouvoir parler sans être immédiatement corrigés.
Quand nous en avons la possibilité, formuler une demande précise peut aider : « J’aimerais te voir, mais moins longtemps », « Peux-tu m’aider pour cette démarche ? », « Aujourd’hui, j’ai surtout besoin que tu m’écoutes. »
Mais expliquer sans cesse a aussi un coût. La compréhension ne devrait pas reposer uniquement sur les efforts de la personne malade.
Et puis il y a les nouvelles rencontres
Des liens peuvent se créer avec d’autres personnes malades, dans une association, au cours des soins ou dans un tout autre contexte.
Ne plus devoir justifier chaque limitation peut faire du bien. Certaines relations deviennent plus proches parce qu’il y a davantage d’écoute ou une expérience partagée. L’authenticité prend aussi beaucoup plus de place dans les relations aux autres.
Cela reste une possibilité, pas une compensation garantie. Les liens perdus peuvent continuer à manquer. Et nous avons aussi le droit de rechercher des relations où la maladie ne prend pas toute la place.
Se reconstruire ne veut pas dire « revenir comme avant »
Nous arrivons ici au sens que peut prendre la résilience : un processus d’adaptation à une réalité difficile, plutôt qu’un retour obligatoire à notre ancien fonctionnement.
Les recherches utilisent des définitions et des outils différents pour étudier la résilience dans les maladies physiques chroniques. Cette diversité invite à la prudence : on ne peut pas résumer le vécu d’une personne à une étiquette de « résiliente » ou de « non résiliente ».
Il ne s’agit pas nécessairement de devenir plus fort, de trouver un sens à la maladie ou de lui reconnaître des bénéfices. Certaines personnes le ressentent. D’autres non.
Nous pouvons tenter de protéger ce qui compte, retrouver un peu de choix et vivre certains moments satisfaisants sans considérer que l’épreuve nous a fait grandir.
Les ressources extérieures comptent aussi
La reconstruction ne dépend pas uniquement de ce qui se passe dans notre tête.
Des soins adaptés, un logement accessible, des revenus suffisants, une aide dans les démarches ou un entourage disponible peuvent modifier très concrètement notre quotidien. Les travaux sur les façons de faire face à une situation difficile examinent justement l’interaction entre ressources personnelles et environnementales.
Obtenir un aménagement peut ouvrir une possibilité qu’aucun effort mental ne pouvait créer. Être enfin pris au sérieux peut réduire une souffrance ajoutée à celle de la maladie.
Nous n’avons donc pas tous les mêmes marges de manœuvre. Et une situation très difficile ne se résout pas par une injonction à changer d’état d’esprit.
Un professionnel qui connaît la maladie chronique peut aussi accompagner les pertes, les émotions ou les tensions relationnelles. Ce soutien vient en complément des soins et des aides concrètes. Il ne suppose pas que les symptômes seraient imaginaires.
Et parfois, tout vacille à nouveau
Une aggravation, un traitement décevant, une séparation ou une difficulté financière peut bouleverser un équilibre construit depuis longtemps.
Nous pouvons nous sentir démunis, retrouver de la colère, perdre temporairement l’envie de faire des projets. Et penser : « Pourtant, je croyais avoir avancé. »
Mais l’adaptation à une maladie qui évolue ne peut pas être figée une fois pour toutes. Ce qui fonctionnait hier ne suffit peut-être plus aujourd’hui.
Un nouvel ajustement ne signifie pas que tout le chemin parcouru a disparu. Nous pouvons garder certains appuis et avoir besoin d’en trouver d’autres. Revoir nos attentes. Demander davantage d’aide. Ou traverser une période pendant laquelle l’essentiel est de recevoir des soins et de tenir le quotidien.
Il n’y a pas de délai à respecter pour retrouver un équilibre. Et nous n’avons pas à donner l’image d’une personne qui gère bien sa maladie pendant que nous souffrons.
Une autre vie peut malgré tout redevenir une vie à soi
Nous n’avons pas choisi la maladie. Nous pouvons continuer à regretter certaines choses de notre ancienne vie, à être en colère et à espérer aller mieux.
Cela peut coexister avec une reconstruction. Une vie qui se réorganise progressivement autour des possibilités présentes, des liens qui nous soutiennent et de ce qui garde de l’importance pour nous.
Cette vie ne sera pas forcément celle que nous avions imaginée. Mais pour certaines personnes, elle peut aussi retrouver des projets, du plaisir et un sentiment d’appartenance.
Nous n’avons pas besoin d’aimer cette nouvelle réalité pour chercher à y faire une place à ce qui compte.
Et si cette possibilité paraît encore très loin aujourd’hui, cela ne dit rien de votre valeur ni de ce que sera la suite. Chacun mérite déjà d’être écouté, accompagné et soutenu, là où il est.
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– “Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness”, Bury M
– “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness”, Charmaz K.
– “Middle-range theory of chronic sorrow. Image: the Journal of Nursing Scholarship”, Eakes G. G., Burke M. L., Hainsworth M. A.
– “Health psychology: psychological adjustment to chronic disease. Annual Review of Psychology”, Stanton A. L., Revenson T. A., Tennen H.
– “Evolution of a Conceptual Model for Adaptation to Chronic Illness. Journal of Nursing Scholarship”, Weinert C., Cudney S., Spring A. (2008)
– “Integrating response shift into health-related quality of life research: a theoretical model”, Sprangers M. A. G., Schwartz C. E.
– “Resilience of Patients With Chronic Physical Diseases: A Systematic Review and Meta-Analysis”, Iranian Red Crescent Medical Journal
– “The THRIVE model: A framework and review of internal and external predictors of coping with chronic illness. Health Psychology Open”, White K., Issac M. S. M., Kamoun C., Leygues J., Cohn S.
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