Je vous présente le témoignage d’Alphonse, 65 ans et atteint d’un syndrome d’activation mastocytaire.
Il a souhaité apporté son témoignage ici.
Cela nous montre que les parcours de chacun sont uniques, mais toutefois avec des points communs, comme l’errance médicale ou les symptômes qui s’aggravent avant que les médecins arrivent à faire un diagnostic.
Juin 2024
Bonjour,
Je me présente : Alphonse Mérida, j’ai 65 ans et à la retraite.
Je vais vous raconter comment tout a commencé.
Ayant été un footeux de niveau correct, mon articulation du genou droit en particulier a souffert. Donc, je me suis mis au vélo. Et un jour d’entraînement, en haut d’une côte, je n’arrivais plus à respirer.
Après plusieurs signes similaires, j’ai consulté. Et j’ai commencé à être traité pour allergies. Cela devait être dans les années 2000.
Tous mes test ont toujours été négatifs. Au fil des années, tout est devenu plus fort, plus long, plus handicapant.
Dans les années 2015, tout s’est aggravé. Quel que soit l’allergologue consulté, quel que soit les tests réalisés, tout était négatif : les résultats bien évidemment et l’allergologue qui me reconduisait à la porte. Par chance, je suis tombé sur une allergologue à l’hôpital de Tarbes, qui ne m’a pas lâché, ELLE.
Plusieurs aller-retour sur Toulouse : allergologue, orl… tous des professeurs qui ont constatés eux aussi mes résultats négatifs à tous les tests existants et à mes sinus en pas trop mauvais état. Et tout cela pour m’entendre dire que je n’en mourrais pas.
Retour au point de départ sur Tarbes. Mais ma pneumologue ne s’est pas arrêtée là. Prise de rendez-vous chez le Pr Demoly, sommité dans l’allergie médicamenteuse. C’est ce professeur qui a mis le doigt dessus en prescrivant un contrôle tryptase.
Passage par le Ceremast de Toulouse en 2019, prélèvement de moelle osseuse et diagnostic de SAMA monoclonal exprimé dans la moelle par le CD25 et 30% des mastocytes déformés.
Traitement : régime sans histamine, Xolair 4 en 2 fois tous les 15 jours, Kestin 2, Famotidine 2, Zaditen 1, Dymista le matin, Pulmicor et Brycanil quand je fais du vélo.
Puis pratiquement 2g de cortisone par an en flash de 5 jours pour couper les crises quand je n’en peux plus. Là, je vais commencer un traitement de fond de cortisone à 5 mg/jour pour voir si je passe mieux cette période de pollens.
Je cherche à diminuer cette charge médicamenteuse.
Mes symptômes : céphalées, nausées, diarrhées, gros coup de fatigue, douleurs osseuses ,quelques flushs, brouillard mental et connectivité mentale.
Avec la photo ci-dessus, c’est comme ça que je veux me voir, souriant et pouvant faire du vélo.
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