Les affections dues aux mastocytoses et au SAMA sont multiples.
A travers ces rubriques, je vous propose des focus sur certains symptômes de façon plus approfondie.
Ici, nous allons parler d’hyperacousie.
C’est un symptôme dont on parle peu dans le cadre de nos maladies, car bien souvent, il passe en second plan en comparaison des douleurs, des problèmes digestifs ou cardiaques, ….
Mais non traitée, l’hyperacousie peut vite devenir un cauchemar au quotidien et rajouter de la fatigue à celle déjà existante.
Alors essayons de mieux comprendre ce phénomène et surtout de voir s’il y a des solutions pour y remédier.
L’hyperacousie, c’est quoi ?
Vous entendez bien.
C’est déjà une bonne chose, vous allez me dire !
Oui, mais peut-être trop bien, au point que certains sons vous agressent et deviennent parfois insupportables.
Il faut savoir que notre audition comporte des seuils de perception minima et maxima.
Chez une personne « normale », on évalue le seuil de tolérance maxi à environ 80-90 dB (décibels).
A 105 dB, cela commence à devenir assez gênant et à 120-130 dB, là, c’est douloureux.
On considère que 60-65 dB est le niveau normal d’une conversation (pour plus d’informations, vous pouvez télécharger le guide des décibels).
L’hyperacousie est le trouble de l’audition le plus fréquent.
Elle correspond à une hypersensibilité au bruit.
C’est-à-dire que votre seuil de tolérance maxi (qui est normalement de 80-90 dB) est abaissé et une sensation de douleur peut être ressentie dès 60 dB.
Du coup, votre perception est augmentée : certains sons classiques de la vie quotidienne vous semblent exacerbés (sonnerie du téléphone, machine à laver, conversations animées, balade dans un magasin, …). Ils en deviennent gênants, insupportables, voire parfois douloureux.
Chez certaines personnes, ce trouble peut être global (tous les sons sont agressifs) ou ne concerner que certaines fréquences.
Cela peut aussi ne concerner qu’une seule oreille (unilatéral) ou les deux (bilatéral).
Symptômes associés
L’hyperacousie se manifeste souvent seule (c’est déjà pas mal, n’est-ce pas ?) mais peut parfois être associée à d’autres symptômes :
– des migraines et/ou des vertiges,
– des acouphènes (sifflements dans l’oreille),
– une surdité. Votre oreille n’a plus que 2 « réglages » : parfois, vous n’entendez pas les sons trop faibles mais d’autres fois, vous pouvez entendre trop fort.
On estime que 40% des personnes ayant des acouphènes sont aussi concernés par l’hyperacousie.
Quelles sont les causes de l’hyperacousie ?
A ce jour, les causes sont encore mal comprises.
Ce trouble résulterait d’une lésion de l’oreille interne entraînant un dérèglement du schéma auditif.
Voici quelques causes déjà identifiées :
– une exposition prolongée ou ponctuelle (ex : explosion) à un niveau sonore trop élevé
– un choc émotionnel ou un stress post-traumatique,
– le vieillissement,
– un traumatisme crânien, des problèmes dentaires ou cervicaux,
– certains « troubles » comme l’autisme, le TDAH, le haut potentiel, Asperger,
– certaines maladies comme les nôtres, mais aussi le syndrome d’Ehlers-Danlos ou le Covid long,
– la prise de certains médicaments dits ototoxiques (antibiotiques, aspirine, quinine, …).
Enfin, ce qui est intéressant à noter :
Il a aussi été constaté (mais sans étude scientifique réelle) que certains patients souffrant d’intolérances alimentaires présentent une hyperacousie.
Diagnostic
Si vous pensez en souffrir, consultez votre médecin traitant ou référent SAMA/mastocytose. Il est important de traiter chaque symptôme pour vous soulager au maximum.
Il est cependant certain que, traiter votre maladie de façon générale permettra aussi, bien souvent, de diminuer certains symptômes.
Votre médecin pourra déjà procéder à un dépistage auditif.
En fonction du résultat, il vous orientera vers un ORL pour un bilan complet.
Conséquences liées
Tous ceux qui en souffrent le disent : l’hyperacousie altère la qualité de vie, à des degrés divers suivant les personnes.
Cela entraîne notamment :
– une irritabilité due à la fatigue supplémentaire rajoutée à celle déjà induite par la maladie.
– un impact sur la vie sociale et un repli sur soi : on s’isole pour ne plus être confronté au bruit du quotidien. Et parfois, l’arrêt de travail et la dépression pointent le bout de leur nez.
– une surprotection auditive : on cherche à éviter tous les bruits. Mais cette phobie du bruit n’a que le désavantage d’amplifier l’hypersensibilité (notre cerveau assimile l’absence de sons comme une perte d’audition et va donc la compenser en accentuant la perception auditive).
Traitement de l’hyperacousie : quelles sont les pistes pour soulager et/ou soigner ?
Voici un panel de différentes pistes qui pourront vous être proposées.
Cette liste n’est pas exhaustive et dépendra bien sûr de l’intensité de votre sensibilité et de votre gêne.
L’évitement au bruit
Cette solution permet de soulager ponctuellement et de récupérer de la fatigue et de l’irritabilité. Mais cela n’est pas à envisager sur le long terme.
Comme dit plus haut, plus vous allez vous isoler du bruit et plus vous allez développer cette hypersensibilité, sans compter sur l’isolement social qui peut avoir des conséquences néfastes sur le long terme.
Vous pouvez aussi ponctuellement utiliser des bouchons d’oreille ou un casque anti-bruit.
Mais par expérience, bien souvent, ces deux méthodes accentuent les acouphènes et cela reste souvent désagréable. A vous de tester !
Le port de bruiteurs
Cette solution est à envisager uniquement dans les formes précoces d’hyperacousie (d’où l’intérêt d’en parler rapidement à votre médecin !).
C’est un dispositif permettant d’atténuer certains sons de façon graduelle et pouvant, dans certains cas, aboutir à une guérison en moins d’un an.
Éliminer les causes dentaire et crânienne
Comme vu plus haut, certaines causes proviennent de problèmes crâniens ou dentaires.
Consulter un dentiste et un ostéopathe (pour débloquer les tensions d’origine cervicales ou crâniennes) permettra déjà d’éliminer certains points.
La rééducation auditive
Le but est de réhabituer progressivement l’oreille aux sons, en l’exposant aux bruits de façon guidée.
Cela peut s’effectuer dans des centres spécialisés sur une durée et une intensité variables suivant les patients.
Les thérapies alternatives
Nombre de patients se tournent vers les médecines alternatives, parfois avec réussite.
Voici les plus communes :
– la sophrologie,
-l’acupuncture,
– les TCC (thérapies cognitives et comportementales),
– l’EMDR,
– ou encore l’hypnose.
Le suivi psychologique
Si le repli sur soi et l’isolement entraînent une dépression, l’intervention d’un psychologue est importante conjointement aux autres méthodes proposées.
Clairement, cela ne guérira pas mais permettra un accompagnement psychologique sur le chemin de la guérison.
La gestion de votre maladie
Comme je vous le disais plus haut, soigner un symptôme seul n’est pas toujours utile tant qu’on ne s’intéresse pas au traitement global de la mastocytose ou du syndrome d’activation mastocytaire.
Diminuer l’inflammation générale de votre maladie entraînera forcément aussi une diminution de certains symptômes sans avoir parfois à les traiter de façon isolée.
Pour aller plus loin
Vous pouvez consulter le site de la Fondation pour l’Audition.
A lire aussi dans le focus de certains symptômes…
– Fondation pour l’audition : « L’hyperacousie »
– Passeport Santé : « Hyperacousie : tout savoir sur ce trouble de l’audition »
– Doctissimo : « Hyperacousie : quand l’oreille devient hypersensible »
– Grand Audition : « Qu’est-ce que l’hyperacousie ? »
Pexels, Unsplash
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