Témoignage de Laure, avec un SAMA, une spondylarthrite et une fibromyalgie

Juillet 2025

Ma vie avec la spondylarthrite

Tout a commencé en 2014, sans prévenir, comme un coup de tonnerre une douleur violente, brutale, m’a traversé le dos, la jambe – une sciatique paralysante. Je pensais alors que ce n’était qu’un épisode passager, un lumbago comme tant d’autres. Mais ce n’était que le début.

Les jours sont devenus des semaines, les semaines des mois. La douleur s’est installée, s’est enracinée. Les lombalgies sont devenues chroniques, m’accompagnant du réveil au coucher, et même dans mes rêves. Petit à petit, mon corps a commencé à se refermer sur lui-même. Chaque mouvement devenait une épreuve, chaque geste, un combat.

J’ai été alitée pendant près de deux ans. Deux années cloîtrée dans ma chambre, à regarder la vie se dérouler derrière les fenêtres, impuissante. Les traitements se sont enchaînés, de plus en plus lourds : anti-inflammatoires, opiacés, puis morphine. Aucun ne semblait réellement venir à bout de la douleur.

C’est en 2020 qu’un tournant est survenu. J’ai été hospitalisée à Paris et on m’a proposé une intervention appelée « rhizolyse ». Ce geste médical a eu l’effet d’un déclic : pour la première fois depuis longtemps, une partie de la douleur a lâché prise. Ce n’était pas une guérison, mais un soulagement suffisant pour me permettre de remettre un pied dans la vie.

Et pourtant, il a fallu attendre le 11 août 2023 pour que le diagnostic tombe enfin, mettant des mots sur presque dix ans d’errance et de doutes : spondylarthrite axiale et périphérique, avec positivité au gène HLA-B27. Un nom long, compliqué, mais qui venait donner une forme à l’invisible. Une pathologie chronique, inflammatoire, systémique – un compagnon indésirable mais désormais nommé, un vrai soulagement pour moi.

Et comme si tout cela ne suffisait pas, en juin 2025, j’ai de nouveau été hospitalisée. Les douleurs étaient devenues trop difficiles à gérer, insoutenables, même pour moi qui avais appris à vivre avec. C’est là que le verdict est tombé : fibromyalgie. Une autre maladie chronique, diffuse, insidieuse, souvent incomprise. Elle ne vient pas remplacer la spondylarthrite, mais s’ajoute à elle, comme une conséquence, un écho constant de ces années de lutte.
Désormais, il faut la traiter en parallèle, composer avec elle au quotidien.

À cela s’est ajoutée une pathologie rare, souvent associée à ce type de terrain inflammatoire : un syndrome d’activation mastocytaire.
Tout avait commencé avec des réactions allergiques inexpliquées, des démangeaisons, des plaques, un urticaire chronique spontané qui s’imposait jour après jour, sans cause apparente. Les médecins se sont longtemps focalisés uniquement sur cet urticaire, sans voir au-delà.
Mais quelque chose, en moi, ne collait pas. Alors j’ai cherché. Et c’est sur les réseaux sociaux, au sein d’un groupe de malades, que j’ai commencé à comprendre. C’est moi qui ai posé les premières hypothèses. Mon gastro-entérologue, un peu démuni face à ma situation, a eu l’honnêteté et la bienveillance de m’écouter. Il m’a alors décroché un rendez-vous au CEREMAST de Lille, un centre de référence des mastocytoses et des syndromes d’activation mastocytaire.

Le 20 octobre 2023, je me suis rendue là-bas, à la fois pleine d’espoir et d’angoisse. Le professeur m’a reçue pendant deux heures, avec une humanité rare. Il a répondu à toutes mes questions, pris le temps, posé un cadre, mis des mots. Et surtout, il a confirmé le diagnostic. Je suis ressortie soulagée… et en larmes. Après trois années d’incompréhension, il y avait enfin une explication.

Étant donné que le suivi du CEREMAST de Lille est réservé aux patients des Hauts-de-France, ce même professeur a pris l’initiative de me trouver un relais : un rendez-vous au CHU de Caen, antenne du réseau CEREMAST. C’est là que je suis suivie désormais.

Aujourd’hui, je vis avec trois diagnostics majeurs : spondylarthrite, fibromyalgie et syndrome d’activation mastocytaire. Trois maladies qui, ensemble, dessinent une réalité complexe, invisible pour les autres, mais omniprésente pour moi. Chacune a ses exigences, ses douleurs, ses protocoles. Il a fallu apprendre à écouter mon corps autrement, à m’écouter moi aussi.

Vivre avec une maladie chronique, c’est déjà un défi. Vivre avec plusieurs, c’est naviguer sans relâche entre les flots du visible et de l’invisible. Mon corps est devenu un champ de bataille silencieux, où je mène une guerre que peu peuvent voir, mais que moi je ressens chaque jour.

Ce long parcours n’a pas seulement marqué mon corps, il a façonné mon esprit. Il m’a appris l’endurance, la solitude, la patience, mais aussi la résilience. Ces maladies font parties de ma vie, elles font partie de mon histoire. Et aujourd’hui, je choisis de vous les raconter.

Mes symptômes, ce que je vis au quotidien

Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre avec un corps qui ne respecte plus les règles.
Un corps qui décide pour moi, qui me contraint, qui s’épuise sans raison.
Mes douleurs ne sont ni passagères, ni discrètes. Elles ne disparaissent pas avec le repos ou un simple antidouleur. Elles sont là, constantes, changeantes, envahissantes. Parfois sourdes, parfois brûlantes, parfois brutales au point de couper le souffle.

La spondylarthrite

Ma spondylarthrite est à la fois axiale le long de la colonne vertébrale, et périphérique touchant toutes les articulations des membres.
Les douleurs lombaires ont été les premières, les plus anciennes. Elles descendent souvent jusque dans les jambes, comme une sciatique paralysante, brûlante, profonde.
La nuit, je me réveille, incapable de bouger sans déclencher une douleur aiguë. Le matin, mon corps est figé. Il me faut parfois une heure entière pour parvenir à me déverrouiller, me redresser, marcher, simplement être debout.
Les articulations se gonflent, deviennent chaudes, rouges, se bloquent.
Le bassin, les hanches, les épaules, les genoux, les pieds… Aucun endroit n’est vraiment épargné. Chaque mouvement est une épreuve.

La fibromyalgie : une douleur qui déborde de partout

Comme si cela ne suffisait pas, un deuxième diagnostic est venu s’ajouter : la fibromyalgie.
Cette maladie amplifie tout. La douleur ne se limite plus aux articulations : elle envahit les muscles, les nerfs, la peau, parfois même le cuir chevelu. C’est une douleur diffuse, constante, une sensation d’avoir été rouée de coups sans blessure visible.
Mais surtout, il y a cette fatigue écrasante, impossible à expliquer à ceux qui ne la vivent pas. Ce n’est pas une simple fatigue.
C’est un épuisement profond, total, un état où le corps ne recharge plus, où chaque geste coûte, chaque pensée fatigue.

Le syndrome d’activation mastocytaire : hypersensibilité et imprévisibilité

Et puis, il y a le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), cette pathologie rare, insidieuse, et encore trop mal connue.
Elle transforme mon système immunitaire en alarme permanente, déclenchant des réactions soudaines, souvent incompréhensibles.
Sans prévenir, je peux développer :
• Des plaques d’urticaire spontanées,
• Des démangeaisons violentes,
• Des rougeurs, des flushs incontrôlables,
• Des troubles digestifs, parfois violents,
• Une hypersensibilité alimentaire extrême, notamment à tout ce qui contient ou libère de l’histamine : poissons, fromages, tomates, épices, chocolat…
• Des réactions médicamenteuses, imprévues et parfois dangereuses.

Même une variation de température ou un stress émotionnel peut déclencher une crise.

Ce corps censé me protéger se comporte comme s’il était en guerre permanente, sans raison apparente. Il réagit à tout, tout le temps.

Je vis dans l’hypervigilance, toujours sur le qui-vive avec une trousse de secours et de adrénaline en cas de réactions.

Pistes thérapeutiques proposées

Pour la spondylarthrite ankylosante et la fibromyalgie, les traitements qui m’ont été proposés visent à :
• Soulager l’inflammation (principal symptôme)
• Préserver la mobilité articulaire
• Prévenir les complications à long terme

On m’a notamment proposé :
1. Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).
2. Biothérapies (Jack inhibiteur ou anti-IL-17) si les AINS sont inefficaces. Actuellement je suis sous bimekizumab je teste ma quatrième biothérapie.
3. Activités régulières douces pour ma part, je marche tous les jours.
4. TENS électrostimulation prescrit par le centre anti douleur qui me suit.

Concernant le SAMA (syndrome d’activation mastocytaire), les traitements sont différents. Ils ciblent plutôt :
• La régulation de la dégranulation des mastocytes
• La réduction des symptômes liés à l’histamine

Les pistes proposées incluent souvent :
1. Antihistaminiques H1 et H2 (pour limiter les réactions allergiques, douleurs, troubles digestifs…) pour ma part Xyzall lévocétirizine/Cimetidine en préparation magistrale
2. Stabilisateurs des mastocytes : cromoglycate de sodium en préparation magistrale
3. Anti-leucotriènes tyrosine : je suis sous montélukast
4. Anticorps monoclonal anti-IGE : Omalizumab (Xolair) en seringue 450 mg tous les 15 jours

Les traitements pour la spondylarthrite ne sont pas exactement les mêmes que pour le SAMA. Les traitements de la spondylarthrite visent à contrôler une inflammation auto-immune chronique articulaire, alors que ceux du SAMA ciblent une hypersensibilité immunologique non-auto-immune (liée à une dérégulation des mastocytes).

Cependant, certains points se croisent :
• Des biothérapies utilisées en spondylarthrite peuvent parfois moduler positivement et indirectement les symptômes du SAMA si l’inflammation systémique joue un rôle dans les deux. C’était le cas pour les Jack inhibiteurs comme le Rinvoq et Xeljanz mais je n’ai pas supporté ces traitements.
• La prise d’antihistaminiques peut améliorer certains symptômes non articulaires (fatigue, douleurs diffuses, troubles digestifs) ressentis aussi en spondylarthrite.

Dans certains cas, un traitement peut atténuer des symptômes communs.
Si l’inflammation systémique alimente les deux maladies, une biothérapie bien ciblée peut parfois améliorer globalement le terrain inflammatoire.
De même, un bon contrôle du SAMA peut améliorer l’état général (sommeil, douleur, digestion), ce qui aide indirectement à mieux tolérer la spondylarthrite.
Mais il s’agit bien de traitements complémentaires, non substituables.

Difficulté de soigner la spondylarthrite avec un SAMA

Cela peut compliquer la prise en charge.

Le SAMA entraîne une hypersensibilité à de nombreux médicaments, y compris certains utilisés pour traiter la spondylarthrite ankylosante, comme :
• Les AINS (anti-inflammatoires), souvent mal tolérés à cause de troubles digestifs ou de réactions d’intolérance tout comme les opiacés ou la morphine.
• Les biothérapies (Jack ou anti-IL-17), qui peuvent contenir des excipients ou déclencher des réactions chez les personnes mastocyto-sensibles.
• Parfois même les corticoïdes ou les antalgiques classiques peuvent poser problème.

Cela oblige donc à :
• Être très prudent dans le choix des traitements.
• Passer par des tests de tolérance médicamenteuse.
• Adapter les traitements, souvent en co-traitant avec des antihistaminiques pour limiter les effets secondaires.

En résumé : le SAMA ne rend pas impossible le traitement de la spondylarthrite, mais il le complique, en réduisant les options et en augmentant les risques d’effets indésirables.

Il est aussi difficile de dire si l’un aggrave directement l’autre, mais ils peuvent s’amplifier mutuellement :
• Le SAMA entretient un état inflammatoire chronique, qui peut augmenter les douleurs, la fatigue et les réactions corporelles, ce qui peut majorer la perception des symptômes de la spondylarthrite.
• Inversement, une poussée de spondylarthrite peut entraîner un stress physique (ou psychologique), ce qui peut déclencher une crise mastocytaire.

Donc, même s’il n’y a pas forcément un lien de cause à effet direct, les deux pathologies interagissent négativement.

Cela demande une prise en charge globale et très individualisée, avec souvent une coordination entre plusieurs spécialistes (rhumatologue, allergologue, etc.).

Mon quotidien

Mon quotidien est rythmé par une gestion constante des symptômes et des contraintes liées à ces trois maladies, qui ne se manifestent pas toujours de manière visible, mais qui impactent profondément ma qualité de vie.

À la maison
La fatigue chronique est l’un des symptômes les plus lourds. Elle ne disparaît jamais complètement, même avec du repos. Il faut organiser les journées en économisant l’énergie : par exemple, fractionner les tâches ménagères, anticiper les courses ou les repas.
Les douleurs articulaires (raideurs matinales, inflammations) m’obligent parfois à démarrer la journée très lentement, ce qui peut affecter l’organisation familiale.
Avec le SAMA, je dois éviter certains aliments, produits ménagers, parfums, ou même des variations de température, car cela peut déclencher des réactions.

En famille
C’est un équilibre délicat. Je fais en sorte de préserver les moments avec mes proches, mais il y a forcément des renoncements. Certaines sorties ou voyages sont plus compliqués, car il faut prévoir les traitements, éviter les imprévus, s’assurer d’avoir un environnement adapté surtout avec le SAMA.
Il y a aussi une forme de culpabilité parfois : celle de ne pas pouvoir « suivre le rythme », ou d’être perçue comme « fatiguée » ou « fragile » alors qu’on se bat au quotidien.

Sur le plan professionnel
Je ne travaille plus aujourd’hui, car mon état de santé ne me le permet plus. J’ai été placée en invalidité, après avoir tenté pendant un temps de concilier activité professionnelle et maladie.
Cela a été une décision difficile à accepter, mais nécessaire, car les douleurs, les poussées inflammatoires, les réactions imprévisibles du SAMA et l’épuisement chronique rendaient impossible un emploi stable et soutenu.
C’est une forme de deuil de sa vie « d’avant », mais c’est aussi une étape pour préserver ce qu’il reste de qualité de vie.

Mon moral

C’est un apprentissage permanent.
J’ai dû accepter que je ne retrouverai peut-être jamais mon « ancien moi » d’avant la maladie, et que je dois désormais composer avec un corps plus fragile, plus imprévisible.
Je m’aide :
• De routines de soins et d’organisation (prise des traitements, suivi des rendez-vous, suivi alimentaire…),
• D’un entourage bienveillant (famille, proches),
• Et parfois d’un accompagnement psychologique pour faire face aux phases de découragement.

Le moral varie : il y a des jours de doute, de frustration, mais aussi des phases d’acceptation, de fierté même, d’avoir tenu bon malgré tout.

Le plus difficile reste l’invisibilité de la maladie : quand on ne « voit rien », les autres ont parfois du mal à comprendre ce que l’on vit.

Forme héréditaire pour ma fille

J’ai une fille de 23 ans. Les médecins m’ont expliqué que la spondylarthrite peut avoir une composante génétique, notamment en lien avec le gène HLA-B27. Celle-ci a effectué le test, qui est négatif, à ce jour.

Concernant le SAMA, les connaissances sont encore incomplètes, mais il peut aussi y avoir une sensibilité familiale aux troubles immuno-allergiques.
Pour l’instant, il n’y a pas de dépistage systématique tant qu’il n’y a pas de symptôme, mais on m’a conseillé d’être attentive si ma fille un jour présente des symptômes compatibles. Un suivi précoce sera nécessaire.

Ma conclusion

Malgré la spondylarthrite, la fibromyalgie et le SAMA, malgré les douleurs, les limites et les renoncements que cela implique, je choisis chaque jour de rester résiliente.

Ces maladies m’ont appris à vivre différemment, à ralentir, à écouter mon corps. Mais aussi à savourer pleinement chaque instant de répit, chaque moment de bonheur simple.

Je m’efforce de rester positive, de garder le sourire et de ne pas laisser la maladie définir entièrement qui je suis.

Ma vie est peut-être plus fragile, mais elle est aussi plus consciente. Et chaque journée où je me sens un peu mieux, où je partage un moment avec mes proches, où je réussis à faire ce que je pensais impossible… est une petite victoire.